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La malattia di Behçet. Ed il suo farmaco: l'Infliximab

Le malattie rare, le difficoltà per arrivare ad una diagnosi precocemente e le difficoltà anche per avere tempestivamente le cure necessarie
Giacomo Alessandroni22 maggio 2008


Riceviamo e - volentieri - pubblichiamo questa lettera di Francesco Lena. La pubblichiamo a nome e per conto di tutti i familiari di malati a cui la ricerca farmaceutica ed il Servizio Sanitario Nazionale hanno chiuso le porte.
Talvolta per calcoli commerciali, altre volte per pura negligenza. Fatto sta che il diritto alla salute deve essere un diritto di tutti. Sempre.

Pastiglie di Infliximab Le malattie rare sono tante e complesse e - se ritardata la diagnosi - aumentano le complicazioni per la salute dei malati, in tanti casi anche gravi. Vorrei portare l'attenzione in particolare su una di queste malattie rare, la malattia di Behçet. Leggendo le dichiarazioni delle associazioni di questa malattia, pubblicate su siti internet, e su qualche giornale, i malati rischiano delle complicazioni gravi alla vista, neurologiche e tante altre. Dicono per colpa della burocrazia e delle istituzioni sanitarie nazionali che non accelerano i tempi di registrazione del farmaco. Per poter poi segnarlo come prescrivibile per la malattia di Behçet. Il farmaco si chiama Infliximab.

Ora questo farmaco non avendo l'indicazione per la malattia di Behçet, non può essere rimborsato all'Asl, agli Ospedali e ai centri universitari. In Italia esistono tre centri clinici, in cui viene somministrato l'Infliximab, sotto la propria responsabilità e a loro spese. Questo farmaco, dicono i medici ed i malati, da risultati molto buoni, ritardando o bloccando le complicazioni, talvolta recuperando la funzionalità di organi già lesi, migliorando la salute e la qualità della vita dei malati della sindrome di Behçet. I tre centri sono a Reggio Emilia, Prato e Potenza.

Nella nostra bella costituzione Italiana sta scritto: "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività", anche per chi ha una malattia rara, ci piacerebbe aggiungere all'articolo 32.

Le normative che hanno istituito il nostro Servizio Sanitario Nazionale, contengono dei principi ottimi, di uguaglianza di trattamento, principi universalistici di solidarietà su tutto il territorio italiano, normative che contengono anche degli obiettivi, di prevenzione, cura e riabilitazione per tutti. Questi malati con la sindrome di Behcet, trovano tante difficoltà nel giungere velocemente ad una diagnosi, tempi di attesa per visite specialistiche impossibili, quattro, cinque, sei, sette mesi, anche più. C'è carenza di informazione sul territorio, carenza di cure, costi alti dei farmaci - in alcuni casi - disomogeneità della disponibilità di trattamento e di assistenza.

Faccio un grande appello, per un impegno concreto, forte, da parte di tutti, dalle istituzioni sanitarie preposte, sia a livello nazionale, regionale, provinciale, all'Asl, alle Aziende Ospedaliere, ai Comuni. Un forte appello anche ai mezzi di informazione, dai giornali, televisione, radio, siti internet, di dedicare più tempo, più spazio per la salute dei cittadini, per le malattie rare, per questi malati, per i loro bisogni, di prendersi maggior impegno, invitare a qualche trasmissione televisiva, alla radio, più spazio sui giornali, alle associazioni delle malattie rare, ai malati ai loro famigliari, che purtroppo sono lasciati quasi soli, nelle loro sofferenze, nelle loro richieste, per il diritto alla salute.

Un maggiore impegno dobbiamo farlo tutti insieme, per far si che l'obiettivo di un Servizio Sanitario Nazionale sempre migliore, con meno ostacoli burocratici, con meno tempi di attesa per esami e visite diagnostiche, e le cure efficaci già esistenti siano disponibili gratuitamente per tutti i malati di malattie rare in uguale misura su tutto il territorio nazionale, e i principi di uguaglianza di trattamento sia veramente attuati, e il diritto alla salute per i cittadini, sia veramente raggiunto e garantito. Se faremo questo contribuiremo a costruire e a raggiungere l'obiettivo di una società migliore, più giustizia sociale, e piena di valori veri, dove la salute, la vita siano messi al primo posto nella scala dei valori.


Ci giunge un apprello sullo stesso tema che pubblichiamo volentieri

SIMBA ONLUS Associazione Italiana Sindrome e malattia di Behçet

Gentile Redazione,
Siamo un'associazione dedicata ad una malattia rara, autoimmune, la malattia di Behçet. È una malattia seria che può attaccare ogni organo e nei casi più gravi, portare a cecità e/o gravissimi problemi neurologici irreversibili. Colpisce persone dai 30 ai 40 anni quindi nel pieno della vita. Esiste il farmaco chiamato Infliximab, che può bloccare le conseguenze della malattia. Avevamo fatto richiesta perché ci fosse concesso a spese dello stato, ma ovviamente, ce lo hanno rifiutato: questo significa condannare i più gravi di noi alla cecità e/o alla sedia a rotelle!

Aiutateci, firmate questa petizione per chiedere al Ministro della salute di concederci il farmaco che può salvarci. Non permetteremo che la burocrazia ci condanni alla cecità.

Abbiamo bisogno al più presto di 5000 firme

La petizione può essere firmata on-line al sito: www.firmiamo.it/noncondannateciallacecita

Oppure scaricando il volantino al sito: www.cardgroup.it/home

Le due modalità in ogni caso non si escludono.

Vi invitiamo anche ad ascoltare la testimonianza di Francesco Scuderi velocista nazionale italiana 100m e invito a firmare la petizione per concedere l'utilizzo del farmaco Infliximab.

Rita Pollina
Responsabile Regionale per il Veneto
Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet

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