Dal 1995 lu lanciata un'azione di intensa ricerca su Internet per verificare se in un'altra parte del mondo vi fosse un bambino con la stessa variante rara (e allora non studiata in quanto mai riscontrata) della leucodistrofia. La famiglia ha invitato parenti e amici a fare una donazione per i bambini poveri africani assistiti da padre Kizito.
Il suo caso arrivò nel 1996 in Tv nella trasmissione di don Mazzi a "Domenica In"
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