concerto

La solidarietà del Gospel per Parent Project contro la Distrofia di Duchenne

17 settembre 2005
ore 21:00

Gospel e Spiritual del Coro Ensemble Vocale Ambrosiano per finanziare la ricerca contro la distrofia muscolare Duchenne. Il Concerto avrà luogo sabato 17 settembre 2005 alle ore 21 nella Chiesa di San Vittore, in Piazza della Vittoria di Locate di Triulzi. I fondi raccolti dalla serata saranno dedicati a importanti progetti di ricerca scientifica che Parent Project Onlus, l'associazione dei genitori con figli affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, finanzia in Italia e all'estero.

La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affetti dalla patologia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus è l'associazione fondata nel 1996 da genitori con figli affetti da Duchenne; in questi anni ha realizzato molte campagne di sensibilizzazione e di raccolta fondi contribuendo al finanziamento di più di 50 progetti con oltre 1.000.000 di euro. Altro obiettivo primario dell'associazione è quello di informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie per garantire ai malati una adeguata qualità della vita. Da tre anni è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito rivolto agli associati e aperto anche a medici, specialisti e operatori del sistema sanitario nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenza. Al Numero Verde 800 943 333, un operatore fornisce orientamento e informazioni generali sulle diverse attività dell'associazione.

“Voglio ringraziare il coro Ensemble Vocale Ambrosiano diretto dal Maestro Mauro Penacca perché eventi come questo, che richiamano moltissime persone, sono importanti per far conoscere le nostre attività e diffondere le informazioni sulla Distrofia Muscolare di Duchenne. Ancora oggi, infatti, molte famiglie non sono a conoscenza delle opportunità che vengono offerte dalle terapie multidisciplinari che in questi ultimi anni hanno consentito di raddoppiare la vita dei nostri ragazzi. “- Ha dichiarato Marco Filipazzi, del Parent Project Onlus
In Lombardia siamo 38 famiglie associate ma pensiamo che siano oltre 400 i ragazzi malati che potrebbero beneficiare dell'esperienza degli specialisti che collaborano con noi. Al numero verde dell'associazione arrivano giornalmente decine di telefonate, molti sono medici, specialisti, fisioterapisti che chiedono informazioni e materiale scientifico.

“A fronte di queste richieste - prosegue Filipazzi - Parent Project grazie all'Amministrazione Comunale di Locate di Triulzi, che ha messo a disposizione i locali, e alla Fondazione Peppino Vismara, che ha co-finanziato il progetto, aprirà una nuova sede del Centro Ascolto Duchenne. Un altro passo avanti per sviluppare in tutta Italia un network attraverso il quale mettere a disposizione la propria conoscenza sulle procedure di trattamento clinico e di emergenza respiratoria, al riconoscimento di protocolli terapeutici e al potenziamento dei centri di riferimento.”

Per maggiori informazioni:
Parent Project Onlus
06 66182811
Aggiungi a calendario: Google - Outlook - Apple - Altri

Prossimi appuntamenti

Dal sito

  • Disarmo
    Anche l'ILVA nelle valutazioni del Comitato parlamentare per la sicurezza della Repubblica (COPASIR)

    "Preoccupazione per la base NATO a Taranto"

    Sotto la lente del Dipartimento di Stato americano sono finiti gli investimenti di Pechino nei porti italiani. Monitorata Taranto, sede dello Standing NATO Maritime Group 2. Nessuna preoccupazione per ArcelorMittal: suo l'acciaio del quartier generale della NATO a Bruxelles.
    26 settembre 2020 - Redazione PeaceLink
  • Ecologia
    Lettera aperta

    I soldi della Regione Puglia all'ILVA? Uno sperpero di denaro pubblico

    La dichiarazione del Governatore Michele Emiliano - all'indomani della sua rielezione - di voler entrare a pieno titolo, come Regione Puglia, nella gestione dell’ILVA ha suscitato una forte reazione fra i cittadini e nel movimento ambientalista.
    25 settembre 2020 - Comitato Cittadino per la Salute e l'Ambiente a Taranto
  • Latina
    Honduras

    Miriam Miranda: “Affrontiamo persone potenti, ma non smetteremo mai di lottare”

    Due mesi dalla sparizione forzata di Snaider, Milton, Suami, Gerardo e Junior
    23 settembre 2020 - Giorgio Trucchi
  • Kimbau
    Intervista sulla solidarietà al tempo della pandemia

    Chiara Castellani: "Pensare al proprio prossimo"

    "O si entra in questa dimensione di voler pensare agli altri e ciascuno di noi entra in questa prospettiva anche di globalizzazione della solidarietà con gli altri, o non riusciremo a salvarci tutti assieme, in questo dovremmo imparare anche dall’Africa".
    22 settembre 2020 - Laura Tussi
  • Ecologia
    Era nato a Nova Milanese nel 1942

    E' morto Virginio Bettini

    Ha collaborato con Barry Commoner e con lui pubblicò a doppia firma "Ecologia e lotte sociali" nel 1976. Insieme andarono in Vietnam per denunciare i disastri causati dalla diossina lanciata dagli USA nella guerra chimica. E' stato europarlamentare verde.
    21 settembre 2020 - Laura Tussi
PeaceLink C.P. 2009 - 74100 Taranto (Italy) - CCP 13403746 - Sito realizzato con PhPeace 2.6.36 - Informativa sulla Privacy - Informativa sui cookies - Diritto di replica - Posta elettronica certificata (PEC)