concerto

La solidarietà del Gospel per Parent Project contro la Distrofia di Duchenne

17 settembre 2005
ore 21:00
Chiesa di San Vittore, Piazza della Vittoria, Locate di Triulzi (MI)

Gospel e Spiritual del Coro Ensemble Vocale Ambrosiano per finanziare la ricerca contro la distrofia muscolare Duchenne. Il Concerto avrà luogo sabato 17 settembre 2005 alle ore 21 nella Chiesa di San Vittore, in Piazza della Vittoria di Locate di Triulzi. I fondi raccolti dalla serata saranno dedicati a importanti progetti di ricerca scientifica che Parent Project Onlus, l'associazione dei genitori con figli affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, finanzia in Italia e all'estero.

La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affetti dalla patologia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus è l'associazione fondata nel 1996 da genitori con figli affetti da Duchenne; in questi anni ha realizzato molte campagne di sensibilizzazione e di raccolta fondi contribuendo al finanziamento di più di 50 progetti con oltre 1.000.000 di euro. Altro obiettivo primario dell'associazione è quello di informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie per garantire ai malati una adeguata qualità della vita. Da tre anni è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito rivolto agli associati e aperto anche a medici, specialisti e operatori del sistema sanitario nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenza. Al Numero Verde 800 943 333, un operatore fornisce orientamento e informazioni generali sulle diverse attività dell'associazione.

“Voglio ringraziare il coro Ensemble Vocale Ambrosiano diretto dal Maestro Mauro Penacca perché eventi come questo, che richiamano moltissime persone, sono importanti per far conoscere le nostre attività e diffondere le informazioni sulla Distrofia Muscolare di Duchenne. Ancora oggi, infatti, molte famiglie non sono a conoscenza delle opportunità che vengono offerte dalle terapie multidisciplinari che in questi ultimi anni hanno consentito di raddoppiare la vita dei nostri ragazzi. “- Ha dichiarato Marco Filipazzi, del Parent Project Onlus
In Lombardia siamo 38 famiglie associate ma pensiamo che siano oltre 400 i ragazzi malati che potrebbero beneficiare dell'esperienza degli specialisti che collaborano con noi. Al numero verde dell'associazione arrivano giornalmente decine di telefonate, molti sono medici, specialisti, fisioterapisti che chiedono informazioni e materiale scientifico.

“A fronte di queste richieste - prosegue Filipazzi - Parent Project grazie all'Amministrazione Comunale di Locate di Triulzi, che ha messo a disposizione i locali, e alla Fondazione Peppino Vismara, che ha co-finanziato il progetto, aprirà una nuova sede del Centro Ascolto Duchenne. Un altro passo avanti per sviluppare in tutta Italia un network attraverso il quale mettere a disposizione la propria conoscenza sulle procedure di trattamento clinico e di emergenza respiratoria, al riconoscimento di protocolli terapeutici e al potenziamento dei centri di riferimento.”

Per maggiori informazioni:
Parent Project Onlus
Aggiungi a calendario: Google - Outlook - Apple - Altri

Prossimi appuntamenti

Mappa

Eventi dei prossimi giorni

Ricerca eventi

Ricorrenze del giorno

  • Giornata ONU per il rafforzamento degli ideali di Pace fra tutti i Popoli

Dal sito

  • Taranto Sociale
    Gli impegni ambientali del sindaco di Taranto

    "Tavolo Permanente di Vigilanza Ambientale"

    Il Tavolo dovrebbe essere aperto - si legge nel programma relativo ai primi 100 giorni di governo - a "comitati cittadini e realtà associative del territorio con funzione di monitoraggio costante sulle criticità ambientali e particolare attenzione alla qualità dell'aria, dell'acqua e del suolo".
    16 settembre 2025 - Alessandro Marescotti
  • Cittadinanza
    Occorre una grande azione pedagogica di divulgazione dei temi complessi

    L'empowerment civico

    Cittadini che sappiano distinguere consapevolmente la verità dalla propaganda sono cittadini che guidano la politica senza farsi guidare e che controllano il potere senza farsi controllare. Centrale è l'educazione al pensiero critico e il principio di speranza che deve alimentare i movimenti civici.
    13 settembre 2025 - Alessandro Marescotti
  • Ecologia
    Il caso dell'acciaieria della città inglese di Scunthorpe

    Sulla decarbonizzazione del ciclo siderurgico

    A Taranto sembra prevalere la tattica di rinviare il passaggio all’acciaio “verde” ad un lontano futuro, magari responsabilità di altri affidando alla vigente autorizzazione integrata ambientale dello stabilimento ILVA il proseguimento di un’attività siderurgica svantaggiosa, inquinante e funesta.
    12 settembre 2025 - Roberto Giua (chimico ambientale)
  • Palestina
    In allegato il file con i link alle varie registrazioni vocali della poesia

    Podcasts di solidarietà col popolo palestinese

    Podcast multilingue della poesia "Se dovessi morire", del poeta palestinese Refaat Alareer, assassinato durante i bombardamenti israeliani assieme a 6 membri della sua famiglia. Un progetto di Demospaz, l'Istituto per i Diritti Umani, la Democrazia, la Cultura di Pace e della Non Violenza.
    12 settembre 2025 - Maurizio Montipó Spagnoli (Demospaz)
  • Pace

    Ucraina, la guerra erode la democrazia, la libertà e i diritti dei lavoratori

    Durante l’incontro del 26 agosto con le sindacaliste e colleghe dell’Organizzazione Regionale di Odessa del Sindacato dei lavoratori dell’Istruzione e della scienza dell’Ucraina ho avuto un fitto scambio di informazioni e commenti.
    11 settembre 2025 - Mauro Carlo Zanella
PeaceLink C.P. 2009 - 74100 Taranto (Italy) - CCP 13403746 - Sito realizzato con PhPeace 2.8.19 - Informativa sulla Privacy - Informativa sui cookies - Diritto di replica - Posta elettronica certificata (PEC)