concerto

La solidarietà del Gospel per Parent Project contro la Distrofia di Duchenne

17 settembre 2005
ore 21:00
Chiesa di San Vittore, Piazza della Vittoria, Locate di Triulzi (MI)

Gospel e Spiritual del Coro Ensemble Vocale Ambrosiano per finanziare la ricerca contro la distrofia muscolare Duchenne. Il Concerto avrà luogo sabato 17 settembre 2005 alle ore 21 nella Chiesa di San Vittore, in Piazza della Vittoria di Locate di Triulzi. I fondi raccolti dalla serata saranno dedicati a importanti progetti di ricerca scientifica che Parent Project Onlus, l'associazione dei genitori con figli affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, finanzia in Italia e all'estero.

La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affetti dalla patologia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus è l'associazione fondata nel 1996 da genitori con figli affetti da Duchenne; in questi anni ha realizzato molte campagne di sensibilizzazione e di raccolta fondi contribuendo al finanziamento di più di 50 progetti con oltre 1.000.000 di euro. Altro obiettivo primario dell'associazione è quello di informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie per garantire ai malati una adeguata qualità della vita. Da tre anni è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito rivolto agli associati e aperto anche a medici, specialisti e operatori del sistema sanitario nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenza. Al Numero Verde 800 943 333, un operatore fornisce orientamento e informazioni generali sulle diverse attività dell'associazione.

“Voglio ringraziare il coro Ensemble Vocale Ambrosiano diretto dal Maestro Mauro Penacca perché eventi come questo, che richiamano moltissime persone, sono importanti per far conoscere le nostre attività e diffondere le informazioni sulla Distrofia Muscolare di Duchenne. Ancora oggi, infatti, molte famiglie non sono a conoscenza delle opportunità che vengono offerte dalle terapie multidisciplinari che in questi ultimi anni hanno consentito di raddoppiare la vita dei nostri ragazzi. “- Ha dichiarato Marco Filipazzi, del Parent Project Onlus
In Lombardia siamo 38 famiglie associate ma pensiamo che siano oltre 400 i ragazzi malati che potrebbero beneficiare dell'esperienza degli specialisti che collaborano con noi. Al numero verde dell'associazione arrivano giornalmente decine di telefonate, molti sono medici, specialisti, fisioterapisti che chiedono informazioni e materiale scientifico.

“A fronte di queste richieste - prosegue Filipazzi - Parent Project grazie all'Amministrazione Comunale di Locate di Triulzi, che ha messo a disposizione i locali, e alla Fondazione Peppino Vismara, che ha co-finanziato il progetto, aprirà una nuova sede del Centro Ascolto Duchenne. Un altro passo avanti per sviluppare in tutta Italia un network attraverso il quale mettere a disposizione la propria conoscenza sulle procedure di trattamento clinico e di emergenza respiratoria, al riconoscimento di protocolli terapeutici e al potenziamento dei centri di riferimento.”

Per maggiori informazioni:
Parent Project Onlus
Aggiungi a calendario: Google - Outlook - Apple - Altri

Prossimi eventi - Aggiungi

Mappa

Eventi dei prossimi giorni

Ricerca eventi

Dal sito

  • Conflitti
    Colpita Ali Al Salem, la base kuwaitiana dove Italia e USA condividono i rischi della guerra

    Attacco iraniano ai militari italiani in Kuwait

    La base di Ali Al Salem ospita una parte consistente dei 13.500 militari statunitensi distribuiti nelle tre basi kuwaitiane (ci sono anche le basi di Camp Arifjan e Camp Buehring). Lì c'erano oltre trecento militari italiani, ora in buona parte evacuati.
    15 marzo 2026 - Redazione PeaceLink
  • Conflitti
    L'importanza dell'isola iraniana di Kharg per l'esportazione di petrolio

    Iran, dal colpo di stato della CIA del 1953 alla guerra di Trump del 2026

    Per comprendere l'attuale politica occorre risalire al dominio petrolifero occidentale messo in crisi dalla nazionalizzazione del 1951. La risposta occidentale fu un colpo di stato organizzato da CIA e MI6 — la cosiddetta Operazione Ajax — che portò al potere lo Scià Pahlavi.
    15 marzo 2026 - Redazione PeaceLink
  • Cultura
    Compie dieci anni

    Storytellers for Peace: voci dal mondo per raccontare la pace

    La rete raccoglie artisti da ogni continente: dall'Eritrea all'Argentina, dalla Germania all'India, dagli Stati Uniti alle Filippine, passando per Bangladesh, Sri Lanka, Colombia, Uruguay, Australia, Spagna, Portogallo e molti altri paesi ancora.
    15 marzo 2026 - Redazione PeaceLink
  • Editoriale
    Nel 2003 i pacifisti avevano ragione e ce l'hanno anche oggi

    La guerra di Trump in Iran sarà un disastro come quella di Bush in Iraq?

    Nel 2003 chi avvertì i rischi di un disastro militare e umanitario aveva visto giusto. Valeva la pena riflettere allora. Vale ancora più riflettere oggi prima che sia troppo tardi. PeaceLink si è schierata contro la guerra nel 2003. Lo fa di nuovo oggi.
    15 marzo 2026 - Redazione PeaceLink
  • Sociale
    Le norme costituzionali garantiscono l’indipendenza della magistratura

    Prepararci al referendum costituzionale

    L’oggetto della riforma è la riscrittura del titolo IV della Costituzione all’unico scopo di restringere o abbattere le garanzie di indipendenza dell’esercizio della giurisdizione.
    Domenico Gallo
PeaceLink C.P. 2009 - 74100 Taranto (Italy) - CCP 13403746 - Sito realizzato con PhPeace 2.8.31 - Informativa sulla Privacy - Informativa sui cookies - Diritto di replica - Posta elettronica certificata (PEC)