La solidarietà del Gospel per Parent Project contro la Distrofia di Duchenne
Gospel e Spiritual del Coro Ensemble Vocale Ambrosiano per finanziare la ricerca contro la distrofia muscolare Duchenne. Il Concerto avrà luogo sabato 17 settembre 2005 alle ore 21 nella Chiesa di San Vittore, in Piazza della Vittoria di Locate di Triulzi. I fondi raccolti dalla serata saranno dedicati a importanti progetti di ricerca scientifica che Parent Project Onlus, l'associazione dei genitori con figli affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, finanzia in Italia e all'estero.
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affetti dalla patologia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus è l'associazione fondata nel 1996 da genitori con figli affetti da Duchenne; in questi anni ha realizzato molte campagne di sensibilizzazione e di raccolta fondi contribuendo al finanziamento di più di 50 progetti con oltre 1.000.000 di euro. Altro obiettivo primario dell'associazione è quello di informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie per garantire ai malati una adeguata qualità della vita. Da tre anni è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito rivolto agli associati e aperto anche a medici, specialisti e operatori del sistema sanitario nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenza. Al Numero Verde 800 943 333, un operatore fornisce orientamento e informazioni generali sulle diverse attività dell'associazione.
“Voglio ringraziare il coro Ensemble Vocale Ambrosiano diretto dal Maestro Mauro Penacca perché eventi come questo, che richiamano moltissime persone, sono importanti per far conoscere le nostre attività e diffondere le informazioni sulla Distrofia Muscolare di Duchenne. Ancora oggi, infatti, molte famiglie non sono a conoscenza delle opportunità che vengono offerte dalle terapie multidisciplinari che in questi ultimi anni hanno consentito di raddoppiare la vita dei nostri ragazzi. “- Ha dichiarato Marco Filipazzi, del Parent Project Onlus
In Lombardia siamo 38 famiglie associate ma pensiamo che siano oltre 400 i ragazzi malati che potrebbero beneficiare dell'esperienza degli specialisti che collaborano con noi. Al numero verde dell'associazione arrivano giornalmente decine di telefonate, molti sono medici, specialisti, fisioterapisti che chiedono informazioni e materiale scientifico.
“A fronte di queste richieste - prosegue Filipazzi - Parent Project grazie all'Amministrazione Comunale di Locate di Triulzi, che ha messo a disposizione i locali, e alla Fondazione Peppino Vismara, che ha co-finanziato il progetto, aprirà una nuova sede del Centro Ascolto Duchenne. Un altro passo avanti per sviluppare in tutta Italia un network attraverso il quale mettere a disposizione la propria conoscenza sulle procedure di trattamento clinico e di emergenza respiratoria, al riconoscimento di protocolli terapeutici e al potenziamento dei centri di riferimento.”
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