La solidarietà del Gospel per Parent Project contro la Distrofia di Duchenne
Gospel e Spiritual del Coro Ensemble Vocale Ambrosiano per finanziare la ricerca contro la distrofia muscolare Duchenne. Il Concerto avrà luogo sabato 17 settembre 2005 alle ore 21 nella Chiesa di San Vittore, in Piazza della Vittoria di Locate di Triulzi. I fondi raccolti dalla serata saranno dedicati a importanti progetti di ricerca scientifica che Parent Project Onlus, l'associazione dei genitori con figli affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, finanzia in Italia e all'estero.
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affetti dalla patologia, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus è l'associazione fondata nel 1996 da genitori con figli affetti da Duchenne; in questi anni ha realizzato molte campagne di sensibilizzazione e di raccolta fondi contribuendo al finanziamento di più di 50 progetti con oltre 1.000.000 di euro. Altro obiettivo primario dell'associazione è quello di informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie per garantire ai malati una adeguata qualità della vita. Da tre anni è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito rivolto agli associati e aperto anche a medici, specialisti e operatori del sistema sanitario nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenza. Al Numero Verde 800 943 333, un operatore fornisce orientamento e informazioni generali sulle diverse attività dell'associazione.
“Voglio ringraziare il coro Ensemble Vocale Ambrosiano diretto dal Maestro Mauro Penacca perché eventi come questo, che richiamano moltissime persone, sono importanti per far conoscere le nostre attività e diffondere le informazioni sulla Distrofia Muscolare di Duchenne. Ancora oggi, infatti, molte famiglie non sono a conoscenza delle opportunità che vengono offerte dalle terapie multidisciplinari che in questi ultimi anni hanno consentito di raddoppiare la vita dei nostri ragazzi. “- Ha dichiarato Marco Filipazzi, del Parent Project Onlus
In Lombardia siamo 38 famiglie associate ma pensiamo che siano oltre 400 i ragazzi malati che potrebbero beneficiare dell'esperienza degli specialisti che collaborano con noi. Al numero verde dell'associazione arrivano giornalmente decine di telefonate, molti sono medici, specialisti, fisioterapisti che chiedono informazioni e materiale scientifico.
“A fronte di queste richieste - prosegue Filipazzi - Parent Project grazie all'Amministrazione Comunale di Locate di Triulzi, che ha messo a disposizione i locali, e alla Fondazione Peppino Vismara, che ha co-finanziato il progetto, aprirà una nuova sede del Centro Ascolto Duchenne. Un altro passo avanti per sviluppare in tutta Italia un network attraverso il quale mettere a disposizione la propria conoscenza sulle procedure di trattamento clinico e di emergenza respiratoria, al riconoscimento di protocolli terapeutici e al potenziamento dei centri di riferimento.”
Prossimi appuntamenti
- dic5venevento
ROME INTERNATIONAL ART FAIR 2025 – 17ª EDIZIONE
ITSLIQUID Art Space – Roma - Roma (RM)
ROME INTERNATIONAL ART FAIR 2025 - 17ª EDIZIONE 5 - 18 Dicembre, 2025 Medina Art Gallery, Roma ITSLIQUID Group è lieta di annunciare ... - dic5venconferenza
A difesa della Rivoluzione bolivariana del Venezuela!
"L'Isola che non c'è", Piazza Albertelli 10, Castelferretti - Falconara Marittima (AN)
Il Nobel per la pace alla "golpista" Machado, la flotta militare Usa di fronte alle coste venezuelane, gli interventi della Cia, perfino la "taglia" ... - dic6sabseminario
Università “La Sapienza”. I partigiani della pace contro il nucleare
Università "La Sapienza" di Roma. Facoltà di Lettere e Filosofia - ROMA (RM)Università "La Sapienza". I partigiani della pace contro il nucleare Sabato 6 Dicembre 2025 ore 11.30 si terrà la lezione alla ... - dic6sabesposizione
Mostra AFRICA – Uomini Spirito Materia
Palazzo Todesco, Piazza Flaminio 1 - vittorio veneto (TV)
AFRICA - UOMINI SPIRITO MATERIA apre al pubblico dal 6 dicembre 2025 al 1 febbraio 2026 a Palazzo Todesco, Vittorio Veneto, con ingresso libero. ... - dic7domincontro
PRANZO COMUNITARIO PER LA PACE ☮️
Palazzo Moschettini, via Cosimo Mariano 3 - Copertino (LE)
PRANZO COMUNITARIO PER LA PACE Contro tutte le guerre, e in particolare contro l'indifferenza che ha spento i riflettori sul genocidio in atto in ... - dic8lunconvegno
Aviano e le bombe: iniziative giuridiche e impegno sociale
Via Bertossi, 22 - Pordenone (PN)
"Aviano e le bombe, iniziative giuridiche e impegno sociale. Dal genocidio in Palestina all'olocausto nucleare", presso la Sala congressi Hotel ... - dic9marconferenza stampa
Conferenza Stampa di presentazione dossier "Piovono euro sull’industria ‘necessaria’ di Crosetto e Leonardo S.p.A."
Via della Missione 4, Roma - Roma (RM)
Martedì 9 dicembre, su invito della deputata Stefania Ascari (M5S, Presidente dell'Intergruppo per la Pace tra la Palestina e Israele), BDS ... - dic11giorappresentazione teatrale
CAMISE PIERTE - Epilogo del turismo di massa in Salento
Viale Gallipoli 31 - Lecce (LE)
Un progetto di FRAUME TEATRO Scritto, diretto e interpretato da Simone Miglietta Materiale d'inchiesta a cura di Marilù Mastrogiovanni ... - dic12venmostra fotografica
VENICE INTERNATIONAL ART FAIR 2025 – 23ª EDIZIONE
Palazzo Albrizzi-Capello, Venezia - Venezia (VE)
VENICE INTERNATIONAL ART FAIR 2025 - 23ª EDIZIONE 12 - 22 dicembre 2025 Palazzo Albrizzi-Capello, Venezia ITSLIQUID Group, in ... - dic12venevento
SCULPTING MY UNIVERSE
Palazzo Albrizzi - Capello - Venezia (VE)
SCULPTING MY UNIVERSE Mostra personale di Blanca Martí 12 - 22 Dicembre, 2025 Palazzo Albrizzi Capello, Venezia ITSLIQUID Group è ... - dic13sabfiera
ArtisticaMente - Fiera di artigianato e del Regalo di Natale a Palazzo Pantelleria Varvaro
Piazza meli, 5 - Palermo (PA)
Anche quest'anno ritorna a Palermo "ArtisticaMente - Fiera di artigianato e del Regalo di Natale." Potrete immergevi in una calda e accogliente atmosfera ... - dic13sabcorteo
LASCIATECI IN PACE! Non vogliamo pagare le vostre guerre.
Porta Napoli - Lecce (LE)
I nostri governi si preparano alla guerra! Tutte le potenze del blocco occidentale dagli Usa, al Canada, dall'Australia all'Europa, inviano truppe ... - dic14domincontro
Il grande libro della fantasia
Via Ripetta 20 - Chia (VT)Un pomeriggio per scoprire dove nasce la fantasia Incontro con il fantasiologo Massimo Gerardo Carrese Domenica 14 dicembre, ore 17:30 - Spazio ... - dic19venconcerto
BARROCA
Piazza Campitelli, 9 - Roma (RM)
Chitarra fusion - tra flamenco, classico e jazz Attraverso Barroca, Lydie Fuerte rivela una nuova identità artistica. Ispirata dal movimento ... - dic20sabconferenza
Il giornale "Il Codino" e la stampa vernacolare filo-carlista
Via Francesco Beggiato, 56, Sala Conferenze dell'Hotel Venice - Grisignano di Zocco (VI)
La Confraternita del Zocco presenta: Il giornale "Il Codino" e la stampa vernacolare filo-carlista Conferenza del Professor Riccardo ... - dic25gioconcerto
Le note di A. Corelli risuonano a Scicli
VIa San Bartolomeo snc - Scicli (RG)
Saranno le straordianarie note della memorabile PASTORALE di Arcangelo CORELLI ad accompagnare la fine della Santa Messa solenne che si terrà ... - gen10sabevento
Il mondo incredibile di Frida Kahlo
via Antonio Cecchi - Genova (GE)
Laboratorio tematico di sabato 10 gennaio "Il Mondo Incredibile di Frida Kahlo" Un laboratorio speciale ed estremamente creativo sul mondo e la ...
