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    Può una bambina di cinque anni decidere della propria vita?

    Una bambina nell'Oregon è malata terminale. Non vuole più farsi curare e preferisce andare in paradiso. I suoi genitori vogliono accettare la sua decisione.
    20 novembre 2015 - Traduzione di Barbara Pozzi

    Julianna sta bene al momento e lei si gode il tempo che trascorre con la figlia,  ha scritto Moon in risposta ai commenti. "Da un anno non prende più infezioni." Ma se dovesse ammalarsi di nuovo, si dovrà prendere una decisione. ---------- Julianna Snow leidet seit ihrer Geburt an der unheilbaren neurodegenerativen Erkrankung Charcot-Marie-Tooth-Syndrom. Als sie vier war, entschied sie, lieber zu sterben, als wieder ins Krankenhaus zu kommen.

    Julianna Snow ha cinque anni ed è molto malata. Lei soffre della malattia di Charcot-Marie-Tooth, una malattia neurodegenerativa piuttosto rara e incurabile che attacca i polmoni e da anni rende il suo piccolo corpo sempre più debole. Intanto, anche un innocuo raffreddore significherebbe morte certa - almeno se non può essere curato.

     

    La bambina dell'Oregon, il cui stato viene attualmente descritto come stabile, ne ha abbastanza di medici e ospedali, dove ha già dovuto trascorrere gran parte della sua vita. Per il caso in cui dovesse prendersi di nuovo un virus che attacca i suoi muscoli respiratori e la indebolisce ulteriormente, ha già preso una decisione poco prima di compiere cinque anni. Niente più terapie, niente più cliniche. Julianna vuole piuttosto morire a casa, circondata dalla sua famiglia, e poi, come dice lei, "andare in cielo".

     

    Ma può una bambina di cinque anni prendere mai una tale decisione sulla vita e sulla morte in modo veramente consapevole? E lei sa davvero cosa vuol dire morire? I suoi genitori, Michelle Moon e Steve Snow, un ex pilota della US Air Force, ne sono convinti e vogliono rispettare il desiderio della figlia se dovesse ammalarsi di nuovo.

     

    "Julianna ci ha chiaramente spiegato che non vuole più tornare in ospedale," scrive la madre sul suo blog, dove ha documentato la vita e la sofferenza della figlia. "Per la sua età è molto più avanti delle altre bambine nello sviluppo intellettuale. So anche che ha preso questa decisione già a quattro anni".

     

    Il famoso bioeticista americano Art Caplan ha perciò grandi dubbi circa la capacità di giudizio di Julianna. "I bambini di quattro anni possono forse essere in grado di decidere quale musica vogliono ascoltare o quale libro illustrato vogliono leggere", ha detto alla CNN il fondatore del dipartimento di "Medical Ethics" presso l'università di New York. " Ma la probabilità che un tale bambino capisca il concetto di morte, lo fisserei allo zero per cento." Questa capacità si svilupperebbe nei bambini di nove o dieci anni di età.

     

    Anche i medici che l'hanno in cura hanno questo dubbio. Tuttavia, essi mostrano comprensione per i genitori. Dicono che alla fine non possono guarire Julianna. La bambina verrebbe probabilmente attaccata a un respiratore fino alla sua morte. Per lenire il dolore, dovrebbe inoltre assumere sedativi pesanti. I medici descrivono la qualità della vita in aspettativa come molto bassa.

     

    E' stata la madre, medico lei stessa che ha studiato come neurologa, a riconoscere prima del pediatra che qualcosa non andava nello sviluppo della figlia. "A nove mesi Julianna non riusciva nemmeno a sedersi," dice. Una capacità che in realtà la maggior parte dei bambini padroneggiano già dopo sei mesi.

     

    Al suo primo compleanno, quando i suoi coetanei cominciano a correre, Julianna camminava ancora carponi. "A quel tempo mi sono imposta di mantenere la calma e di non farmi prendere totalmente dal panico", ha detto Moon, che ha anche un figlio di due anni più vecchio e sano. Pensava che la sua bambina avesse un ritardo dello sviluppo.

     

    Anche il pediatra che l'aveva in cura non ha inizialmente visto alcun motivo di preoccupazione. "Il cinque per cento dei bambini imparano a correre solo a 18 mesi", ha assicurato. Moon non gli ha affatto prestato fede. La neurologa voleva sapere cosa non andasse nella figlia e si mise a fare ricerche. Alla fine scovò la diagnosi per caso.

     

    Quando Julianna aveva un anno e mezzo, riusciva a camminare solo con un deambulatore. La madre notò allora che il collo del piede di suo marito era insolitamente alto. Per questa anomalia egli era stato sempre preso in giro da bambino. Moon si ricordò che una tale malformazione, a prima vista innocua, avrebbe potuto essere un segno della malattia di Charcot-Marie-Tooth.

     

    La malattia, conosciuta anche come "Atrofia muscolare neurale", fu chiamata così 130 anni fa riunendo i nome dei suoi tre scopritori. Colpisce da 20 a 30 persone circa ogni 100.000. Molti malati, tra cui il padre di Steve Snow, hanno solo una forma attenuata della Charcot-Marie-Tooth non pericolosa per la vita.

    Invece in Julianna la malattia genetica si era pienamente sviluppata. Fin dalla prima infanzia ha avuto problemi con i polmoni e ha dovuto essere sempre collegata ad un respiratore. Poiché ha intanto anche difficoltà a deglutire, le si deve inoltre aspirare il muco a periodi regolari.

     

    La bambina doveva continuamente recarsi in ospedale dove, solo lo scorso anno, ha trascorso più di due mesi in totale. Quando è stata di nuovo dimessa dalla clinica a febbraio dopo un'altra crisi, la bambina di ancora quattro anni ha spiegato allora a sua madre di averne abbastanza.

     

    "Ho chiesto a Julianna se voleva tornare alla clinica nel caso si ammalasse di nuovo", Michelle Moon ricorda la conversazione con la figlia. "La sua risposta è stata forte e chiara. Ha optato per il cielo e non per la clinica. " Ha pubblicato, intanto, l'intera conversazione sul suo blog, scatenando così una feroce discussione condotta spesso in modo molto emotivo.

     

    "Non posso credere che i genitori pensino davvero che la figlia di quattro anni capisca tutto e possa prendere una decisione sulla sua vita", ha detto una lettrice che dice di avere lei stessa un bambino con una malattia incurabile. "Questo blog mi fa male."

     

    Tuttavia, la maggior parte delle persone mostra comprensione per la difficile decisione davanti alla quale potrebbero stare presto i genitori. "Quello che fanno è giusto", scrive una lettrice. "Sanno esattamente ciò che è meglio per la figlia." Altri sostenitori chiamano la decisione "coraggiosa e disinteressata" ed esprimono ai genitori il loro "massimo rispetto".

     

    Julianna sta bene al momento e sua madre si gode il tempo che trascorre con la figlia, ha scritto Moon in risposta ai commenti. "Da un anno non prende più infezioni." Ma se dovesse ammalarsi di nuovo, si dovrà prendere una decisione.

     

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