convegno

IV Conferenza Internazionale sulla Distrofia di Duchenne

10 giugno 2005
ore 19:14

IV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker a Roma dal 10 al 12 giugno 2005
Le politiche sociali e il diritto costituzionale alla vita al centro del dibattito

Duchenne Parent Project ONLUS organizza la IV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker che avrà luogo a Roma dal 10 al 12 giugno 2005. In tale occasione verranno approfondite le conoscenze sui risultati ottenuti da parte dei massimi esperti mondiali che da anni lavorano sulle cellule staminali, nella ricerca farmacologica e nella sperimentazione di trattamenti terapeutici contro questa grave malattia genetica - classificata malattia rara per l’incidenza di 1 su 3500 bambini maschi nati vivi.

I risultati che si stanno ottenendo sulla Distrofia di Duchenne, la più grave tra le distrofie muscolari, oltre a favorire la ricerca di una cura specifica, permetteranno di accelerare in modo esponenziale la ricerca scientifica anche per tutte le altre forme di distrofia - oltre 20.000 casi solo in Italia (Dati ULDM). Ma le strade che si apriranno aiuteranno anche milioni di persone con problemi cardiovascolari – circa 80.000 nuovi casi all’anno Dati (Dati ISS 2000) - in quanto i ricercatori sono impegnati in primo luogo ad approfondire lo studio di terapie cardiologiche, prima incidenza di morte per i ragazzi malati di Duchenne. Inoltre, risulta evidente che, l’applicazione degli studi sulla rigenerazione del muscolo che stiamo realizzando,interesserà anche tutti coloro che sono coinvolti primo su tutti il mondo degli atleti con lesioni dei muscoli.

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia rara, la forma più grave tra le distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affetti dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Duchenne Parent Project, associazione di genitori nata nel 1996, ha in questi anni operato una scelta d’intervento in grado di garantire sempre, agli oltre 5000 malati e alle loro famiglie, una qualità della vita adeguata. Per questo intendiamo denunciare all’opinione pubblica la gravissima situazione che si determina quando i malati Duchenne arrivano negli ospedali italiani in crisi respiratoria e, la mancanza di un protocollo, costringe ad un intervento di tracheotomia che condanna a morte l’80% dei ragazzi. Chiederemo, inoltre, ai responsabili per le Politiche Sociali di farsi carico, insieme alle famiglie, di tutti quei cittadini malati che chiedono di veder riconosciuti uguali diritti sanciti dalla Costituzione: diritto al lavoro, alla casa, alla famiglia, a un futuro indipendente.

Alla Conferenza parteciperanno tra gli altri Giulio Cossu – direttore del HSR SCRIBI (Stem Cell Research Biologic Institute) Milano e Roma; Pier Lorenzo Puri – assistant Dulbecco Telethon Institute; Jonathan Finder – pneumologo University of Pittsburgh School of Medicine Children’s Hospital of Pittsburgh USA; Denis Duboc - cardiologo Ospedale Cochin di Parigi; Alessandra Ferlini - ricercatrice e clinica Unità Genetica Medica di Ferrara; Irene Bozzoni – direttore Dip. Genetica e Biologia Univ. La Sapienza Roma; Felice Tirone – ricercatore Ist. Neurobiologia e Med. Molecolare CNR; Marcello Villanova – neurofisiatra Neuromuscular Unit Ospedale Privato Villa Nigrisoli di Bologna e molti altri.

Aggiungi a calendario: Google - Outlook - Apple - Altri

Prossimi appuntamenti

Mappa

Eventi dei prossimi giorni

Ricerca eventi

Dal sito

  • Pace
    Albert, bollettino pacifista settimanale dal 16 al 22 giugno 2025

    Uniti contro il genocidio, la guerra e il riarmo: il 21 giugno a Roma

    Mobilitazione in vista del vertice Nato dell'Aja del 24 e 25 giugno che vuole raddoppiare le spese militari. Le informazioni utili per raggiungere Roma. Un elenco dei temi che contestiamo alla Nato, dallo schieramento dei nuovi euromissili all'intesa militare con i criminali di guerra israeliani.
    18 giugno 2025 - Redazione PeaceLink
  • Disarmo
    Il trasferimento della fiera EOS

    La fiera delle armi si sposta, la nonviolenza resta: da Verona a Parma continua la vigilanza civile

    Gli organizzatori della manifestazione, che da anni riunisce produttori e appassionati di caccia, tiro sportivo e armi, avrebbero motivato la scelta con la volontà di "trovare un clima più sereno" per l’evento, dopo due edizioni a Verona segnate dal monitoraggio critico della società civile.
    17 giugno 2025 - Redazione PeaceLink
  • Pace
    Albert, bollettino pacifista settimanale dal 9 al 15 giugno 2025

    Verso il vertice Nato: le voci che dicono no al riarmo europeo

    Dal 24 al 25 giugno si terrà all’Aja il vertice Nato. In risposta, il movimento pacifista europeo alza la voce: basta riarmo, stop al genocidio, no all'escalation bellica di Israele
    15 giugno 2025 - Redazione PeaceLink
  • Conflitti
    Come smontare la disinformazione di Netanyahu

    Il mito della bomba iraniana e il pericolo delle bugie israeliane

    Secondo le valutazioni dell’intelligence americana — condivise da esperti indipendenti — l’Iran dopo il 2003 non ha mai preso la decisione definitiva di costruire un’arma nucleare. L’attacco israeliano non ha distrutto le strutture nucleari sotterranee più protette ma punta a un cambio di regime.
    16 giugno 2025 - Alessandro Marescotti
  • Palestina
    Sotto il sole cocente

    Da Marzabotto ottomila pacifisti sfilano per Gaza

    Da tutta Italia a Monte Sole per dire basta alla guerra a Gaza. Centinaia di associazioni, sindaci e semplici cittadini hanno percorso 8 km fino a Monte Sole per chiedere la fine del massacro. Forte la denuncia contro Netanyahu, un appello corale alla pace e al rispetto del diritto internazionale.
    15 giugno 2025 - Redazione PeaceLink
PeaceLink C.P. 2009 - 74100 Taranto (Italy) - CCP 13403746 - Sito realizzato con PhPeace 2.8.13 - Informativa sulla Privacy - Informativa sui cookies - Diritto di replica - Posta elettronica certificata (PEC)