IV Conferenza Internazionale sulla Distrofia di Duchenne
IV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker a Roma dal 10 al 12 giugno 2005
Le politiche sociali e il diritto costituzionale alla vita al centro del dibattito
Duchenne Parent Project ONLUS organizza la IV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker che avrà luogo a Roma dal 10 al 12 giugno 2005. In tale occasione verranno approfondite le conoscenze sui risultati ottenuti da parte dei massimi esperti mondiali che da anni lavorano sulle cellule staminali, nella ricerca farmacologica e nella sperimentazione di trattamenti terapeutici contro questa grave malattia genetica - classificata malattia rara per l’incidenza di 1 su 3500 bambini maschi nati vivi.
I risultati che si stanno ottenendo sulla Distrofia di Duchenne, la più grave tra le distrofie muscolari, oltre a favorire la ricerca di una cura specifica, permetteranno di accelerare in modo esponenziale la ricerca scientifica anche per tutte le altre forme di distrofia - oltre 20.000 casi solo in Italia (Dati ULDM). Ma le strade che si apriranno aiuteranno anche milioni di persone con problemi cardiovascolari – circa 80.000 nuovi casi all’anno Dati (Dati ISS 2000) - in quanto i ricercatori sono impegnati in primo luogo ad approfondire lo studio di terapie cardiologiche, prima incidenza di morte per i ragazzi malati di Duchenne. Inoltre, risulta evidente che, l’applicazione degli studi sulla rigenerazione del muscolo che stiamo realizzando,interesserà anche tutti coloro che sono coinvolti primo su tutti il mondo degli atleti con lesioni dei muscoli.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia rara, la forma più grave tra le distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affetti dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Duchenne Parent Project, associazione di genitori nata nel 1996, ha in questi anni operato una scelta d’intervento in grado di garantire sempre, agli oltre 5000 malati e alle loro famiglie, una qualità della vita adeguata. Per questo intendiamo denunciare all’opinione pubblica la gravissima situazione che si determina quando i malati Duchenne arrivano negli ospedali italiani in crisi respiratoria e, la mancanza di un protocollo, costringe ad un intervento di tracheotomia che condanna a morte l’80% dei ragazzi. Chiederemo, inoltre, ai responsabili per le Politiche Sociali di farsi carico, insieme alle famiglie, di tutti quei cittadini malati che chiedono di veder riconosciuti uguali diritti sanciti dalla Costituzione: diritto al lavoro, alla casa, alla famiglia, a un futuro indipendente.
Alla Conferenza parteciperanno tra gli altri Giulio Cossu – direttore del HSR SCRIBI (Stem Cell Research Biologic Institute) Milano e Roma; Pier Lorenzo Puri – assistant Dulbecco Telethon Institute; Jonathan Finder – pneumologo University of Pittsburgh School of Medicine Children’s Hospital of Pittsburgh USA; Denis Duboc - cardiologo Ospedale Cochin di Parigi; Alessandra Ferlini - ricercatrice e clinica Unità Genetica Medica di Ferrara; Irene Bozzoni – direttore Dip. Genetica e Biologia Univ. La Sapienza Roma; Felice Tirone – ricercatore Ist. Neurobiologia e Med. Molecolare CNR; Marcello Villanova – neurofisiatra Neuromuscular Unit Ospedale Privato Villa Nigrisoli di Bologna e molti altri.
Prossimi eventi - Aggiungi
- set27dompresentazione
Open Day RI-COMINCIO DA ME
VIA GIORGIO PAGLIA 1F - paladina (BG)
RI-COMINCIO DA ME *Open Day - Domenica 27 settembre | dalle 9:30 alle 19:00* *Il Tempio di Kirone - Via Paglia 1F, Paladina (BG)* Non devi ... - set27dom10:00esposizione
I disegni raccontano i campi di prigionia
piazza Castello - Casale Monferrato (AL)
25 dei 34 disegni di Antonio Colaleo raccolti da Antonella Bartolo nel volume _Matite sbriciolate. I militari italiani nei lager nazisti: un ... - set27dom18:00evento
Il Nemico - Facciamo la guerra al pregiudizio
Oratorio Beato Fra Claudio - Santa Lucia di Piave (TV)
Un soldato solo in trincea. La solitudine, la fame, la paura del nemico. Ma anche la speranza, i sogni, le stelle che ammiccano e lo fanno sentire ... - set27domrappresentazione teatrale
CHRISTMAS FOREVER la morte di Babbo Natale
Piazza San Giorgio - Melpignano (LE)
Tony Clifton Circus con Nicola Danesi de Luca, Iacopo Fulgi, Enzo Palazzoni, Werner Waas Babbo Natale è un santo, ... - set30mer14:17presentazione
Il Fondo del Cielo. Mostra personale di Guido Rocca
via Maiocchi 15 - Milano (MI)
Il 30 settembre 2026, alla Galleria Maiocchi15 di Milano, Guido Rocca presenta "Il Fondo del Cielo", una mostra che rappresenta un nuovo capitolo ... - set30mer17:30manifestazione
una pedalata per Genova porto di pace
piazza de Ferrari - Genova (GE)Torna l'iniziativa PEDALIAMO PER LA PACE organizzata da FIAB GENOVA con il patrocinio del Comune di Genova e l'adesione di molte associazioni e ... - ott1gio18:00presentazione
Ecoguerra: Mappa di un pianeta sotto assedio
Chiesa di Santa Maria del Gonfalone - Fano (PU)
Valerio Nicolosi presenta il libro Ecoguerra: Mappa di un pianeta sotto assedio. Un viaggio che unisce l'Etiopia all'Italia, raccontando come il ... - ott1gio20:30rappresentazione teatrale
PERDIFIATO - L'incredibile vita di Alfonsina Strada
Via Cappuccio 7 - Milano (MI)
_Il pluripremiato lavoro dell_'_attore Michele Vargiu conla regia di Laura Garau racconta lavitadi Alfonsina Strada, l_'_unica donna nella storia a ... - ott2ven10:00incontro
Incontro presso la Pietra della memoria
Rivere di Cartosio - Cartosio (AL)
Associazione per la pace e la nonviolenza di Alessandria e Acqui Terme Vedrai...odv Tecnologie per le disabilità di Ovada Incontro presso la ... - ott3sabconvegno
Modelli e Strategie per un Mondo Senza Guerra
Vico Maffei, 4 - Napoli (NA)
La Rete Antimilitarista per la Pace organizza un incontro per discutere di Modelli e Strategie per un Mondo Senza Guerra. Ci saranno interventi ... - ott3sab14:30evento
Marcia della pace del Rubicone
Piazza Antonio Vesi - Gatteo (FC)
L'AAR aderisce e partecipa a questa proposta del Comitato MARCIA della PACE del RUBICONE. Sei km da Gatteo a Savignano sul Rubicone, passando da San ... - ott3sab17:00presentazione
Narrazioni di pace in Arci ospite della rassegna RaccontARCI
Via delle Gagliarde - Galbiate (Lecco) - Galbiate (LC)
Arrivano al Circolo la Rossa di Galbiate, ospiti della rassegna RACCONTARCI, il giorno sabato 3 ottobre 2026 con le loro "NARRAZIONI DI PACE" Laura ... - ott3sab20:30evento
Voci dalla guerra
Chiesa di Sant' Agostino - Piazzetta Card S. Pignedoli - Reggio Nell Emilia (RE)
spettacolo di Letture e canti di prigionia memoria e pace - ott5lun21:00proiezione
Palestina 36: Quando Tutto Ebbe Inizio
Piazza Tre Torri, 1/l - Milano (MI)
Evento Live Streaming Scritto e diretto da Annemarie Jacir. Milano, CityLife Anteo * Annemarie Jacir: Regista del film * Francesca ... - ott7mer20:30concerto
Bari: Stefano Mhanna esegue Bach, Vivaldi e Paganini nella Basilica Pontificia di San Nicola
Largo Abate Elia 13 - Bari (BA)
Bari - Mercoledì 7 ottobre 2026, alle ore 20:30, la Basilica Pontificia San Nicola (Largo Abate Elia, 13) ospita un nuovo appuntamento della ... - ott9ven19:00evento
Cena Sociale Raccolta fondi Palestina
Piazza Caduti - Martano (LE)
Dopo il primo incontro - nato dalla collaborazione tra l'associazione 25Aprile Martano e l'associazione Tarantula Rubra - tra il Comune di Martano e ... - ott16ven20:45incontro
Pace e Lavoro
Parrocchia Madonna della Fiducia, piazza Aldo Moro 2 - Nichelino (TO)
Legare il futuro produttivo torinese all'incremento della spesa militare è una scelta profondamente politica: quale modello di società ... - ott18dom15:30incontro
Pace sì e comincio io
Piazza Borgo Dora - Torino (TO)
Disagio giovanile: credere di non essere incisivi nella nostra società Dopo una prima parte plenaria in cui viene presentata una ... - nov28sab21:00concerto
The Dream of a Piano
Teatro Apparte 2.0 via A. Firitano 5A 90145 - Palermo (PA)
Concept dello Spettacolo: Cosa succede quando i confini della musica si dissolvono e il pianoforte diventa una porta sull'infinito? Il pianista ...
