IV Conferenza Internazionale sulla Distrofia di Duchenne
IV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker a Roma dal 10 al 12 giugno 2005
Le politiche sociali e il diritto costituzionale alla vita al centro del dibattito
Duchenne Parent Project ONLUS organizza la IV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker che avrà luogo a Roma dal 10 al 12 giugno 2005. In tale occasione verranno approfondite le conoscenze sui risultati ottenuti da parte dei massimi esperti mondiali che da anni lavorano sulle cellule staminali, nella ricerca farmacologica e nella sperimentazione di trattamenti terapeutici contro questa grave malattia genetica - classificata malattia rara per l’incidenza di 1 su 3500 bambini maschi nati vivi.
I risultati che si stanno ottenendo sulla Distrofia di Duchenne, la più grave tra le distrofie muscolari, oltre a favorire la ricerca di una cura specifica, permetteranno di accelerare in modo esponenziale la ricerca scientifica anche per tutte le altre forme di distrofia - oltre 20.000 casi solo in Italia (Dati ULDM). Ma le strade che si apriranno aiuteranno anche milioni di persone con problemi cardiovascolari – circa 80.000 nuovi casi all’anno Dati (Dati ISS 2000) - in quanto i ricercatori sono impegnati in primo luogo ad approfondire lo studio di terapie cardiologiche, prima incidenza di morte per i ragazzi malati di Duchenne. Inoltre, risulta evidente che, l’applicazione degli studi sulla rigenerazione del muscolo che stiamo realizzando,interesserà anche tutti coloro che sono coinvolti primo su tutti il mondo degli atleti con lesioni dei muscoli.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia rara, la forma più grave tra le distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affetti dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Duchenne Parent Project, associazione di genitori nata nel 1996, ha in questi anni operato una scelta d’intervento in grado di garantire sempre, agli oltre 5000 malati e alle loro famiglie, una qualità della vita adeguata. Per questo intendiamo denunciare all’opinione pubblica la gravissima situazione che si determina quando i malati Duchenne arrivano negli ospedali italiani in crisi respiratoria e, la mancanza di un protocollo, costringe ad un intervento di tracheotomia che condanna a morte l’80% dei ragazzi. Chiederemo, inoltre, ai responsabili per le Politiche Sociali di farsi carico, insieme alle famiglie, di tutti quei cittadini malati che chiedono di veder riconosciuti uguali diritti sanciti dalla Costituzione: diritto al lavoro, alla casa, alla famiglia, a un futuro indipendente.
Alla Conferenza parteciperanno tra gli altri Giulio Cossu – direttore del HSR SCRIBI (Stem Cell Research Biologic Institute) Milano e Roma; Pier Lorenzo Puri – assistant Dulbecco Telethon Institute; Jonathan Finder – pneumologo University of Pittsburgh School of Medicine Children’s Hospital of Pittsburgh USA; Denis Duboc - cardiologo Ospedale Cochin di Parigi; Alessandra Ferlini - ricercatrice e clinica Unità Genetica Medica di Ferrara; Irene Bozzoni – direttore Dip. Genetica e Biologia Univ. La Sapienza Roma; Felice Tirone – ricercatore Ist. Neurobiologia e Med. Molecolare CNR; Marcello Villanova – neurofisiatra Neuromuscular Unit Ospedale Privato Villa Nigrisoli di Bologna e molti altri.
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