IV Conferenza Internazionale sulla Distrofia di Duchenne
IV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker a Roma dal 10 al 12 giugno 2005
Le politiche sociali e il diritto costituzionale alla vita al centro del dibattito
Duchenne Parent Project ONLUS organizza la IV Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker che avrà luogo a Roma dal 10 al 12 giugno 2005. In tale occasione verranno approfondite le conoscenze sui risultati ottenuti da parte dei massimi esperti mondiali che da anni lavorano sulle cellule staminali, nella ricerca farmacologica e nella sperimentazione di trattamenti terapeutici contro questa grave malattia genetica - classificata malattia rara per l’incidenza di 1 su 3500 bambini maschi nati vivi.
I risultati che si stanno ottenendo sulla Distrofia di Duchenne, la più grave tra le distrofie muscolari, oltre a favorire la ricerca di una cura specifica, permetteranno di accelerare in modo esponenziale la ricerca scientifica anche per tutte le altre forme di distrofia - oltre 20.000 casi solo in Italia (Dati ULDM). Ma le strade che si apriranno aiuteranno anche milioni di persone con problemi cardiovascolari – circa 80.000 nuovi casi all’anno Dati (Dati ISS 2000) - in quanto i ricercatori sono impegnati in primo luogo ad approfondire lo studio di terapie cardiologiche, prima incidenza di morte per i ragazzi malati di Duchenne. Inoltre, risulta evidente che, l’applicazione degli studi sulla rigenerazione del muscolo che stiamo realizzando,interesserà anche tutti coloro che sono coinvolti primo su tutti il mondo degli atleti con lesioni dei muscoli.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia rara, la forma più grave tra le distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affetti dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Duchenne Parent Project, associazione di genitori nata nel 1996, ha in questi anni operato una scelta d’intervento in grado di garantire sempre, agli oltre 5000 malati e alle loro famiglie, una qualità della vita adeguata. Per questo intendiamo denunciare all’opinione pubblica la gravissima situazione che si determina quando i malati Duchenne arrivano negli ospedali italiani in crisi respiratoria e, la mancanza di un protocollo, costringe ad un intervento di tracheotomia che condanna a morte l’80% dei ragazzi. Chiederemo, inoltre, ai responsabili per le Politiche Sociali di farsi carico, insieme alle famiglie, di tutti quei cittadini malati che chiedono di veder riconosciuti uguali diritti sanciti dalla Costituzione: diritto al lavoro, alla casa, alla famiglia, a un futuro indipendente.
Alla Conferenza parteciperanno tra gli altri Giulio Cossu – direttore del HSR SCRIBI (Stem Cell Research Biologic Institute) Milano e Roma; Pier Lorenzo Puri – assistant Dulbecco Telethon Institute; Jonathan Finder – pneumologo University of Pittsburgh School of Medicine Children’s Hospital of Pittsburgh USA; Denis Duboc - cardiologo Ospedale Cochin di Parigi; Alessandra Ferlini - ricercatrice e clinica Unità Genetica Medica di Ferrara; Irene Bozzoni – direttore Dip. Genetica e Biologia Univ. La Sapienza Roma; Felice Tirone – ricercatore Ist. Neurobiologia e Med. Molecolare CNR; Marcello Villanova – neurofisiatra Neuromuscular Unit Ospedale Privato Villa Nigrisoli di Bologna e molti altri.
Prossimi eventi - Aggiungi
- lug20lun20:00evento
GUERRE & PACE FILMFEST
Forte Sangallo - Nettuno (RM)
Al Forte Sangallo di Nettuno torna dal 20 al 26 luglio 2026, la 24.ma edizione di Guerre & Pace FilmFest. Una settimana di film, documentari, ... - lug21mar17:00evento
Raccontami ogni cosa, a 25 anni dal G8 di Genova
Scuola Diaz Pertini – Via Cesare Battisti 5 - Genova (GE)
Alla vigilia del venticinquesimo aniversario del G8 di Genova, Roberto Bertoni ci regala un romanzo lirico e dolce, amaro e struggente, carico di ... - lug21mar17:30presentazione
Presentazione ultimo libro di Giuliano Marrucci, "DISERTARE L'ASSEDIO"
Via Passeri, 102 - Pesaro (PU)
Dopo Riscossa Multipopolare, e Il mito del dollaro, Giuliano Marrucci l'autore analizza i fatti degli ultimi due anni nel quadro della crisi ... - lug21mar18:30evento
DONNE IN CAMMINO PER LA PACE
Via Roma - Cuneo (CN)
10, 100, 1000 piazze per la Pace domani 26 giugno per dire No alla guerra, No alle logiche di potere e di dominio che vogliono imporre l' idea che la ... - lug21mar22:00corteo
Fiaccolata alla scuola Diaz
scuola diaz, via cesare battisti - Genova (GE)
A partire da Piazza Tommaseo verso la Scuola teatro della "macelleria messicana" è una Commemorazione legata ai fatti della scuola Diaz-Pertini ... - lug22mer20:00dibattito
Medici sotto Attacco: bersagli tra conflitto e repressione
Piazza Milite Ignoto - San Marzano di San Giuseppe (TA)
Salvare vite è un dovere professionale, denunciare soprusi è un dovere etico e morale. Partendo dal codice deontologico dei medici, ... - lug22mer21:00rappresentazione teatrale
“La fisica della vita” nel Parco dei Missionari Comboniani per il Festival NAT- Nature Arts Technologies
, Parco Missionari Comboniani, Via per Maglie Km 5 Cavallino - Cavallino (LE)
Arriva al settimo appuntamento mercoledì 22 luglio 2026, alle 21, nel Parco Missionari Comboniani di Cavallino, la seconda edizione del ... - lug25sabevento
GIFFONI Film Festival (dal 17 al 25 luglio)
Sedi varie - GIFFONI VALLE PIANA (SA)
Al Giffoni Film Festival (56esima edizione) saranno 104 i Film in concorso: 42 lungometraggi e 62 cortometraggi da tutto il mondo, 7 anteprime e 17 ... - lug25sab19:00concerto
Palermo: Stefano Mhanna esegue Bach e Paganini al Santuario Santa Rita
Via Francesco Raimondo 3 - Palermo (PA)
Palermo - Sabato 25 luglio 2026, alle ore 19:00, presso il Santuario di Santa Rita in Sant'Agostino, si terrà un nuovo appuntamento della ... - lug25sab19:30concerto
Ritorna a Roma Identikit Poetico Tutto con il cuore
Via Appia 522 - Roma (RM)
Identikit Poetico - Tutto con il Cuore: Quando la Poesia Incontra il Palcoscenico _Un viaggio emozionale tra parola, musica e impegno civile nella ... - lug25sab21:00proiezione
Proiezione del film "Articolo 11: l'Italia ripudia la guerra"
Cinema Arena Conchiglia - Sestri Levante (GE)
Le guerre non nascono sul campo di battaglia: iniziano nei porti, nei documenti e nei silenzi della logistica globale che trasforma merci in armi e ... - lug26dom16:00concerto
Monreale: Mhanna esegue Bach, Vivaldi e Franck in Duomo
Piazza Guglielmo II - Monreale (PA)
Monreale - Domenica 26 luglio 2026, alle ore 16:00, la Basilica Cattedrale di Santa Maria Nuova ospita un nuovo appuntamento della rassegna "Musica ... - ago5mer21:00incontro
Coltivare la speranza in un mondo migliore e i 28 Libri della pace
Le attività estive del Movimento Internazionale della Riconciliazione /MIR e del Movimento Nonviolento del Piemonte e Valle d'Aosta. In un ... - ago17luncorso
28° Settimana Nazionale del Freire
Loc. Contile - Varsi (PR)
_28a edizione della Settimana Nazionale di Paulo Freire_ Creare qualcosa che non esiste ancora deve essere l'ambizione di tutti coloro che sono ... - set4venevento
SCOMODE - Festival delle donne contro la violenza
Strada Vaciglio nord 6 - Modena (MO)
Casa delle Donne contro la violenza organizza la terza edizione di SCOMODE - Festival delle donne contro la violenza, nei giorni 4-5-6 settembre 2026 ... - set12sabevento
Cinemarcord - torna la convention di collezionismo cinematografico
ia Daste e Spalenga 13/15 - Daste, Bergamo (BG)
Torna Cinemarcord, convention di collezionismo cinematografico ed editoria specializzata. Sei edizioni di successo alle spalle, un punto di ... - nov28sab21:00concerto
The Dream of a Piano
Teatro Apparte 2.0 via A. Firitano 5A 90145 - PALERMO (PA)
Concept dello Spettacolo: Cosa succede quando i confini della musica si dissolvono e il pianoforte diventa una porta sull'infinito? Il pianista ...
