Le canzoni di Battiato interpretate da Zed
Sarà la splendida Villa Ghellini di Villaverla a ospitare le canzoni di Franco Battiato interpretate da Zed per raccogliere fondi contro la Distrofia di Duchenne e Becker.
COMUNICATO STAMPA Thiene, 25 luglio 2006 - Si svolgerà nella serata di sabato 26 agosto 2006, nello splendido scenario di Villa Ghellini di Villaverla, nel vicentino, il Concerto di Zed dedicato al Parent Project Onlus, l'associazione di genitori contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, per raccogliere fondi che andranno a finanziare la ricerca di una cura contro la grave malattia genetica. Sul palco, presentati dalla bravissima Barbara Poletto, si esibiranno molti artisti che accompagneranno Zed nell'interpretazione di musiche e testi di Franco Battiato. Durante l'evento, che avrà inizio alle ore 20.30, ci sarà la partecipazione straordinaria dell'attrice comica Maria Rossi di Zelig Off.
“Questi eventi sono molto importanti non solo per le donazioni che consentono all'associazione di finanziare i progetti scientifici ma perchè ci offrono l'occasione di incontrare moltissime persone e diffondere le informazioni sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. - Ha dichiarato Francesca Genovese, portavoce del Parent Project - In Veneto non sono molte le famiglie associate ma le stime ci fanno pensare che potrebbero essere circa 400 i ragazzi affetti dalla Distrofia di Duchenne e Becker. E' per noi molto importante riuscire a lavorare nel territorio in modo capillare; abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti, soprattutto degli enti locali e dei media, perchè le conoscenze, acquisite in tutto il mondo dall'associazione, possono garantire ai ragazzi, e alle famiglie, una vita di qualità e assicurargli la speranza di un futuro. - prosegue Genovese - Voglio ringraziare gli artisti e tutte le persone che ci aiutano realizzando questi eventi speciali; un grazie di cuore all'Amministrazione Comunale di Villaverla che ha patrocinato il concerto e messo a disposizione un luogo magnifico che favorirà la partecipazione di tantissimo pubblico.”
La Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker (DMD/BMD) e' una malattia genetica caratterizzata dalla distruzione progressiva e inarrestabile dei muscoli, causata dalla mancanza della proteina distrofina, per un difetto nel gene corrispondente. Questa proteina serve da collante per le cellule muscolari. La DMD è una malattia rara che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi, si stima che in Italia ci siano circa 5.000 casi ma non esistono dati ufficiali in quanto manca ancora un database dedicato. Ad esserne affetti sono esclusivamente i maschi, tranne rarissime eccezioni, a causa di un'alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione della distrofina. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Il Parent Project Onlus è una associazione di genitori fondata nel 1996 per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne/Becker. Per raggiungere tale obiettivo promuove e finanzia la ricerca scientifica in Italia e all'estero attraverso campagne di raccolta fondi che, in questi anni, hanno consentito un investimento complessivo di circa 1.000.000 euro per 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è il miglioramento delle condizioni di vita delle persone coinvolte dalla patologia. Per questo elabora programmi per la diffusione dell'informazione e per il sostegno alle famiglie. Tra i servizi offerti è attivo, da oltre tre anni, il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni attraverso il numero verde 800 943 333 e del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD, finanziato dall'ISMA - Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma - si occupa di aggiornare un database che in questi anni è diventato uno strumento indispensabile per tutta l'equipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi epidemiologici della patologia.
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