tavola rotonda

Uniti & Rari Roma: Le associazioni si incontranoper discutere di malattie rare attraverso un gioco di ruolo

30 agosto 2011
ore 15:00
Largo dello Scoutismo, 1, Roma ()

Il 30 agosto 2011 si tiene l’ultima tappa di UNITI & RARI, evento organizzato da CodiCS in collaborazione con la Delegazione Regione Lazio di UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).L’appuntamento è dalle 15 alle 19 presso il Roma Scout Center in Largo dello Scautismo 1, a Roma.
L’incontro, che segue quello tenutosi a Napoli lo scorso maggio, è un’occasione per i pazienti e per le associazioni che li rappresentano di aggiungere la propria voce ad un processo decisionale europeo.
L’iniziativa rientra nel progetto europeo POLKA, ideato e realizzato da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) con la finalità di definire le politiche per le malattie rare a livello nazionale ed europeo coinvolgendo i cittadini nelle decisioni.
Attraverso i kit Play Decide, un gioco di ruolo in cui i partecipanti potranno confrontarsi, definire strategie e votare le più adeguate, si stimolerà il dibattito attorno a due tavoli di discussione sulla diagnosi preimpianto e l’assistenza transfrontaliera. Le opinioni emerse saranno caricate sul database europeo e si sommeranno a quelle degli altri paesi coinvolti, contribuendo a delineare il punto di vista dei cittadini europei sulle politiche esistenti e su quelle future in materia di malattie rare.
Sostengono l’iniziativa le associazioni:
A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà
F.O.P. ITALIA ONLUS - FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
ASSOCIAZIONE ITALIANA DISPLASIA SETTO OTTICA E IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO
A.E.V. - ASSOCIAZIONE ITALIANA ESTROFIA VESCICALE-EPISPADIA ONLUS
ASSOCIAZIONE PER LA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA – DEBRA ITALIA ONLUS
“ANGELI NOONAN” ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI NOONAN - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22 - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANORETTALI
ASSOCIAZIONE MALATTIA RARA SCLERODERNIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE’”
ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE
UNIONE ITALIANA ITTIOSI
ASSOCIAZIONE ITALIANA LEUCODISTROFIE UNITE
FAMIGLIE DI BAMBINI CON ERNIA DIAFRAMMATICA
ELA – ASSOCIAZIONE EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTROFIE
ASSOCIAZIONE " FONDAZIONE ITALIANA HHT ONILDE CARINI ”

Per maggiori informazioni:
Eleonora Gargiulo
Aggiungi a calendario: Google - Outlook - Apple - Altri

Prossimi eventi - Aggiungi

Mappa

Eventi dei prossimi giorni

Ricerca eventi

Dal sito

  • Conflitti
    Per il 2026, le attività di assistenza sanitaria saranno sostenute da OTB Foundation

    Soccorrere le vittime della guerra, l'ospedale di Medici Senza Frontiere ad Amman in Giordania

    "Accompagniamo i pazienti in un cammino di rielaborazione del trauma, fondamentale per il successo dell’intero percorso di cura”, spiega il dottor Ahmad Mahmoud Al Salem, psicologo di Medici Senza Frontiere presso il Reconstructive Surgery Hospital di Amman.
    30 giugno 2026 - Redazione PeaceLink
  • PeaceLink English
    The tools to impact this chain of death exist

    Blood gold

    A direct line connects the massacres in Sudan to our jewellery shops. We must break the chain that, through the smuggling of gold, finances the war and transforms the United Arab Emirates into an unpunished hub. Yet in Europe, blood gold continues to be traded with eyes closed.
    30 giugno 2026 - PeaceLink staff
  • Conflitti
    Gli strumenti per incidere su questa filiera di morte esistono

    Oro insanguinato

    Un filo diretto unisce i massacri in Sudan alle nostre gioiellerie. Occorre spezzare la catena che, attraverso il contrabbando dell'oro, finanzia la guerra e trasforma gli Emirati Arabi Uniti in un hub impunito. Ma in Europa si continua a commerciare oro insanguinato chiudendo gli occhi.
    30 giugno 2026 - Redazione PeaceLink
  • Economia
    L'effetto boomerang della "Guerra dei Chip"

    Come il protezionismo digitale Usa ha accelerato la crescita tecnologica cinese

    La recente evoluzione dello scontro tra Stati Uniti e Cina per il primato nell'Intelligenza Artificiale ci offre una straordinaria lezione di economia politica: le logiche del protezionismo possono trasformarsi in un clamoroso autogol per chi le promuove. L'amaro articolo odierno di Associated Press
    29 giugno 2026 - Redazione PeaceLink
    Traduzione a cura di PeaceLink
  • Latina
    Nel ballottaggio presidenziale del 21 giugno ha vinto De La Espriella, estrema destra, su Cepeda

    In Colombia un governo autoritario

    Minimo lo scarto tra i due candidati in un voto segnato dalle forti ingerenze Usa e dal maneggio dei voti dei colombiani all’estero che fanno ipotizzare una presunta frode.
    29 giugno 2026 - David Lifodi
PeaceLink C.P. 2009 - 74100 Taranto (Italy) - CCP 13403746 - Sito realizzato con PhPeace 3.6.1 - Informativa sulla Privacy - Informativa sui cookies - Diritto di replica - Posta elettronica certificata (PEC)