tavola rotonda

Uniti & Rari Roma: Le associazioni si incontranoper discutere di malattie rare attraverso un gioco di ruolo

30 agosto 2011
ore 17:00
Largo dello Scoutismo, 1, Roma ()

Il 30 agosto 2011 si tiene l’ultima tappa di UNITI & RARI, evento organizzato da CodiCS in collaborazione con la Delegazione Regione Lazio di UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).L’appuntamento è dalle 15 alle 19 presso il Roma Scout Center in Largo dello Scautismo 1, a Roma.
L’incontro, che segue quello tenutosi a Napoli lo scorso maggio, è un’occasione per i pazienti e per le associazioni che li rappresentano di aggiungere la propria voce ad un processo decisionale europeo.
L’iniziativa rientra nel progetto europeo POLKA, ideato e realizzato da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) con la finalità di definire le politiche per le malattie rare a livello nazionale ed europeo coinvolgendo i cittadini nelle decisioni.
Attraverso i kit Play Decide, un gioco di ruolo in cui i partecipanti potranno confrontarsi, definire strategie e votare le più adeguate, si stimolerà il dibattito attorno a due tavoli di discussione sulla diagnosi preimpianto e l’assistenza transfrontaliera. Le opinioni emerse saranno caricate sul database europeo e si sommeranno a quelle degli altri paesi coinvolti, contribuendo a delineare il punto di vista dei cittadini europei sulle politiche esistenti e su quelle future in materia di malattie rare.
Sostengono l’iniziativa le associazioni:
A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà
F.O.P. ITALIA ONLUS - FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
ASSOCIAZIONE ITALIANA DISPLASIA SETTO OTTICA E IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO
A.E.V. - ASSOCIAZIONE ITALIANA ESTROFIA VESCICALE-EPISPADIA ONLUS
ASSOCIAZIONE PER LA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA – DEBRA ITALIA ONLUS
“ANGELI NOONAN” ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI NOONAN - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22 - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANORETTALI
ASSOCIAZIONE MALATTIA RARA SCLERODERNIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE’”
ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE
UNIONE ITALIANA ITTIOSI
ASSOCIAZIONE ITALIANA LEUCODISTROFIE UNITE
FAMIGLIE DI BAMBINI CON ERNIA DIAFRAMMATICA
ELA – ASSOCIAZIONE EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTROFIE
ASSOCIAZIONE " FONDAZIONE ITALIANA HHT ONILDE CARINI ”

Per maggiori informazioni:
Eleonora Gargiulo
Aggiungi a calendario: Google - Outlook - Apple - Altri

Prossimi eventi - Aggiungi

Mappa

Eventi dei prossimi giorni

Ricerca eventi

Ricorrenze del giorno

  • Anno 1888: Il Brasile abolisce la schiavitù

Dal sito

  • Pace
    Bollettino internazionale per la pace e il disarmo

    Panorama globale dei conflitti geopolitici e dei movimenti pacifisti

    In questo bollettino c'è un'analisi complessiva delle principali crisi mondiali ma emerge anche qualche segnale di speranza legato ad attori istituzionali illuminati e soprattutto al ruolo della società civile. Si è sbiadita però quella "coscienza nucleare" che aveva caratterizzato il pacifista.
    12 maggio 2026 - Redazione PeaceLink
  • PeaceLink English
    Albert, international bulletin for peace and disarmament

    Ukraine: those who refuse to go to war will go to prison

    According to the official website of the Jehovah's Witnesses, as of May 2026, there are "24 brothers in prison" in Ukraine for conscientious objection. But they are just the tip of the iceberg as 2 million men are being sought for draft evasion. Here is an updated overview.
    12 maggio 2026 - Redazione PeaceLink
  • Conflitti
    Albert, bollettino internazionale per la pace e il disarmo

    Ucraina: va in carcere chi non vuole andare in guerra

    Secondo il sito ufficiale dei Testimoni di Geova, a maggio 2026 risultano "24 fratelli in carcere" in Ucraina per obiezione di coscienza. Ma sono solo la punta dell'iceberg perché 2 milioni di uomini vengono ricercati per evasione dalla leva. Ecco una panoramica aggiornata.
    12 maggio 2026 - Redazione PeaceLink
  • PeaceLink English
    The story of a brilliant idea born in London

    World Peace Directory

    In the midst of the Cold War, the idea of creating a database of peace organisations around the world was born
    11 maggio 2026 - Redazione PeaceLink
  • Storia della Pace
    Storia di un'idea geniale nata a Londra

    World Peace Directory

    Nel pieno della Guerra fredda nacque l'idea di creare un database delle associazioni pacifiste in tutto il mondo
    11 maggio 2026 - Redazione PeaceLink
PeaceLink C.P. 2009 - 74100 Taranto (Italy) - CCP 13403746 - Sito realizzato con PhPeace 3.2.2 - Informativa sulla Privacy - Informativa sui cookies - Diritto di replica - Posta elettronica certificata (PEC)