Uniti & Rari Roma: Le associazioni si incontranoper discutere di malattie rare attraverso un gioco di ruolo
Il 30 agosto 2011 si tiene l’ultima tappa di UNITI & RARI, evento organizzato da CodiCS in collaborazione con la Delegazione Regione Lazio di UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).L’appuntamento è dalle 15 alle 19 presso il Roma Scout Center in Largo dello Scautismo 1, a Roma.
L’incontro, che segue quello tenutosi a Napoli lo scorso maggio, è un’occasione per i pazienti e per le associazioni che li rappresentano di aggiungere la propria voce ad un processo decisionale europeo.
L’iniziativa rientra nel progetto europeo POLKA, ideato e realizzato da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) con la finalità di definire le politiche per le malattie rare a livello nazionale ed europeo coinvolgendo i cittadini nelle decisioni.
Attraverso i kit Play Decide, un gioco di ruolo in cui i partecipanti potranno confrontarsi, definire strategie e votare le più adeguate, si stimolerà il dibattito attorno a due tavoli di discussione sulla diagnosi preimpianto e l’assistenza transfrontaliera. Le opinioni emerse saranno caricate sul database europeo e si sommeranno a quelle degli altri paesi coinvolti, contribuendo a delineare il punto di vista dei cittadini europei sulle politiche esistenti e su quelle future in materia di malattie rare.
Sostengono l’iniziativa le associazioni:
A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà
F.O.P. ITALIA ONLUS - FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
ASSOCIAZIONE ITALIANA DISPLASIA SETTO OTTICA E IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO
A.E.V. - ASSOCIAZIONE ITALIANA ESTROFIA VESCICALE-EPISPADIA ONLUS
ASSOCIAZIONE PER LA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA – DEBRA ITALIA ONLUS
“ANGELI NOONAN” ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI NOONAN - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22 - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANORETTALI
ASSOCIAZIONE MALATTIA RARA SCLERODERNIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE’”
ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE
UNIONE ITALIANA ITTIOSI
ASSOCIAZIONE ITALIANA LEUCODISTROFIE UNITE
FAMIGLIE DI BAMBINI CON ERNIA DIAFRAMMATICA
ELA – ASSOCIAZIONE EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTROFIE
ASSOCIAZIONE " FONDAZIONE ITALIANA HHT ONILDE CARINI ”
Prossimi eventi - Aggiungi
- ago13gio19:00evento
Disarmiamoci e Re(si)stiamo
https://www.google.com/maps/place/Masseria+di+Ussano/@40.2749336,18.2008802,939m/data=!3m1!1e3!4m6!3m5!1s0x1344250f9a44d263:0x91e5f2ccbf5fe97!8m2!3d40.2749596!4d18.202319!16s%2Fg%2F11twz7zfc4!5m1!1e1?authuser=0&entry=ttu&g_ep=EgoyMDI2MDgwNC4wIKXMDSoASAFQAw%3D%3D - Cavallino (LE)
Una serata per stare insieme e parlare del nostro futuro di quello che vogliono prepararci i nostri governi. Una serata per constatare qual'è ... - ago15sab10:00corteo
Un sudario per i bambini di Gaza: fermiamo il genocidio
Faro del porto - Fano (PU)
Camminata lungo la spiaggia Lido, Arzilla, fino alla spiaggia dei fiori e ritorno. Portate bandiere della pace e della Palestina. - ago17luncorso
28° Settimana Nazionale del Freire
Loc. Contile - Varsi (PR)
_28a edizione della Settimana Nazionale di Paulo Freire_ Creare qualcosa che non esiste ancora deve essere l'ambizione di tutti coloro che sono ... - ago23dom11:00evento
INSIEME PER LA PACE CON OPERAZIONE COLOMBA
Via Nazionale, 107 - Ziano di Fiemme (TN)
𝐒𝐚𝐛𝐚𝐭𝐨 𝟐𝟐 𝐚𝐠𝐨𝐬𝐭𝐨 𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐫𝐞 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝟐𝟎.𝟒𝟓 ... - ago28ven21:00presentazione
Noi Tutti Partigiani con i nostri 28 libri della pace
via Castello 22 Albiano d’Ivrea (Torino) - Torino (TO)
Noi Tutti Partigiani con i nostri 28 libri della pace. IN DIREZIONE OSTINATA E CONTRARIA. Meglio nudi che in divisa Questo ... - set4venevento
SCOMODE - Festival delle donne contro la violenza
Strada Vaciglio nord 6 - Modena (MO)
Casa delle Donne contro la violenza organizza la terza edizione di SCOMODE - Festival delle donne contro la violenza, nei giorni 4-5-6 settembre 2026 ... - set11ven18:00esposizione
La resistenza pacifica delle stelle
Strada Santa Teresa dei Maschi, 26 - Bari (BA)
ITSLIQUID Group è lieta di presentare "La resistenza pacifica delle stelle", mostra personale di Stefania Ruggieri. L'evento inaugurerà ... - set11ven23:20conferenza
Capitalismo, crisi ecoclimatica e guerra
New Camping Le Tamerici - Cecina Mare (LI) (LI)_Raffaele Giammetti (professore associato di Economia politica Università di Cassino e del Lazio Meridionale)_ _Claudia Terra (dottoressa di ... - set12sabconferenza
“Occidente al tramonto, il sole sorge a Pechino?”
New Camping Le Tamerici - Cecina Mare (LI)partecipano _Daniela Caterina (professoressa associata presso la Facoltà di Filosofia della Huazhong University of Science and Technology ... - set12sabevento
Cinemarcord - torna la convention di collezionismo cinematografico
ia Daste e Spalenga 13/15 - Daste, Bergamo (BG)
Torna Cinemarcord, convention di collezionismo cinematografico ed editoria specializzata. Sei edizioni di successo alle spalle, un punto di ... - set13dom10:30conferenza
Cambiare il mondo dal basso
New Camping Le Tamerici - Cecina Mare (LI) (LI)artecipano _Marcella Corsi (professoressa di Economia Politica Università La Sapienza Roma)_ _Dario Salvetti (Collettivo di Fabbrica ... - set21lunevento
Giornata Internazionale della Pace
Evento mondiale
Nel 2001, con la risoluzione 55/282è stata istituita la Giornata Internazionale della Pace ogni 21 settembre. Nella risoluzione, le Nazioni ... - nov28sab21:00concerto
The Dream of a Piano
Teatro Apparte 2.0 via A. Firitano 5A 90145 - Palermo (PA)
Concept dello Spettacolo: Cosa succede quando i confini della musica si dissolvono e il pianoforte diventa una porta sull'infinito? Il pianista ...
