Uniti & Rari Roma: Le associazioni si incontranoper discutere di malattie rare attraverso un gioco di ruolo
Il 30 agosto 2011 si tiene l’ultima tappa di UNITI & RARI, evento organizzato da CodiCS in collaborazione con la Delegazione Regione Lazio di UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).L’appuntamento è dalle 15 alle 19 presso il Roma Scout Center in Largo dello Scautismo 1, a Roma.
L’incontro, che segue quello tenutosi a Napoli lo scorso maggio, è un’occasione per i pazienti e per le associazioni che li rappresentano di aggiungere la propria voce ad un processo decisionale europeo.
L’iniziativa rientra nel progetto europeo POLKA, ideato e realizzato da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) con la finalità di definire le politiche per le malattie rare a livello nazionale ed europeo coinvolgendo i cittadini nelle decisioni.
Attraverso i kit Play Decide, un gioco di ruolo in cui i partecipanti potranno confrontarsi, definire strategie e votare le più adeguate, si stimolerà il dibattito attorno a due tavoli di discussione sulla diagnosi preimpianto e l’assistenza transfrontaliera. Le opinioni emerse saranno caricate sul database europeo e si sommeranno a quelle degli altri paesi coinvolti, contribuendo a delineare il punto di vista dei cittadini europei sulle politiche esistenti e su quelle future in materia di malattie rare.
Sostengono l’iniziativa le associazioni:
A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà
F.O.P. ITALIA ONLUS - FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
ASSOCIAZIONE ITALIANA DISPLASIA SETTO OTTICA E IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO
A.E.V. - ASSOCIAZIONE ITALIANA ESTROFIA VESCICALE-EPISPADIA ONLUS
ASSOCIAZIONE PER LA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA – DEBRA ITALIA ONLUS
“ANGELI NOONAN” ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI NOONAN - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22 - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANORETTALI
ASSOCIAZIONE MALATTIA RARA SCLERODERNIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE’”
ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE
UNIONE ITALIANA ITTIOSI
ASSOCIAZIONE ITALIANA LEUCODISTROFIE UNITE
FAMIGLIE DI BAMBINI CON ERNIA DIAFRAMMATICA
ELA – ASSOCIAZIONE EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTROFIE
ASSOCIAZIONE " FONDAZIONE ITALIANA HHT ONILDE CARINI ”
Prossimi eventi - Aggiungi
- mar19giorappresentazione teatrale
Cabaret Politik torna sul palco della Sala Astràgali
Via Giuseppe Candido, 23 - Lecce (LE)
La Sala Astràgali, a Lecce, giovedì 19 marzo 2026, alle ore 21, torna ad ospitare i comizi irriverenti di "Cabaret Politik", l'inedito ... - mar20venesposizione
mostra esperienziale POLVERE DI GUERRA - DALLE MACERIE ALLA COSTRUZIONE DI PACE
Salone Tartara - piazza Castello - Casale Monferrato (AL)
Progettata dalla CARITAS DIOCESIANA di Piacenza insieme alle sedi AMNESTY INTERNATIONAL ed EMERGENCY di Piacenza e realizzata in cooperazione con ... - mar20venassemblea
PER UN 4 APRILE, CONTRO LA NATO, CONTRO LA GUERRA!
vico Maffei 4 - NAPOLI (NA)Assemblea pubblica Per una mobilitazione contro la Nato e contro la guerra in occasione del 78° anniversario della Nato del 4 aprile. Chiamata ... - mar21sabesposizione
mostra esperienziale POLVERE DI GUERRA - DALLE MACERIE ALLA COSTRUZIONE DI PACE
Salone Tartara - piazza Castello - Casale Monferrato (AL)
Progettata dalla CARITAS DIOCESIANA di Piacenza insieme alle sedi AMNESTY INTERNATIONAL ed EMERGENCY di Piacenza e realizzata in cooperazione con ... - mar22domesposizione
mostra esperienziale POLVERE DI GUERRA - DALLE MACERIE ALLA COSTRUZIONE DI PACE
Salone Tartara - piazza Castello - Casale Monferrato (AL)
Progettata dalla CARITAS DIOCESIANA di Piacenza insieme alle sedi AMNESTY INTERNATIONAL ed EMERGENCY di Piacenza e realizzata in cooperazione con ... - mar22domincontro
L'inceneritore non serve
orto condiviso di Finale Diritti Umani - Borgio Verezzi (SV)Inceneritore e guerre: _Anche bloccare un inceneritore può aiutare a rendere impossibili le guerre._ _Venite a ... - mar27venforum
Italian Youth Forum 2026
Genova - Genova (GE)
Dal 27 al 29 marzo saremo nella cornice della città di Genova, storica città portuale e secolare crocevia di culture, dove giovani da ... - mar28sabevento
Pace e Comunità | Le radici del privilegio
Corso Aurelio Saffi, 1 - Genova (GE)
Casa del Mutilato di Genova ospita il laboratorio "Pace e Comunità", evento parte del programma culturale dell'Italian Youth Forum 2026 di ... - apr8merpresentazione
Memoria del passato. Il presente e il futuro per la pace. Prospettive e azioni concrete
CASA DELLA SINISTRA - Sala Riunioni, via Da Vinci n. 30 - Seregno (MB)
_Seregno, CASA DELLA SINISTRA, mercoledì 8 Aprile 2026 ore 21- Sala Riunioni, via Da Vinci n. 30_ _LAURA TUSSI giornalista e scrittrice e ... - apr11sabconvegno
Libri al Zocco
Via Francesco Beggiato, 56 - Grisignano di Zocco (VI)
La Confraternita del Zocco presenta: Libri al Zocco Sabato 11 aprile 2026 alle ore 17.00 Presso la sala congressi dell'Hotel Venice ... - apr16giopresentazione
I partigiani della pace a Milano
presso Biblioteca Chiesa Rossa Via San Domenico Savio 3 Parco Chiesa Rossa 20142 Milano - Milano (MI)
Data 16 Aprile 2026 ore 21 presso Biblioteca Chiesa Rossa Via San Domenico Savio 3 Parco Chiesa Rossa 20142 Milano (MM verde fermata ... - apr19domevento
Camminata della Pace 2026
Strada San Friolo 16, 10076 Nole, Italy - Nole (TO)
Quarta edizione della Camminata della Pace, stesso percorso, qualche novità. Testimonianza attiva dei valori di PACE & SALUTE
