tavola rotonda

Uniti & Rari Roma: Le associazioni si incontranoper discutere di malattie rare attraverso un gioco di ruolo

30 agosto 2011
ore 15:00

Il 30 agosto 2011 si tiene l’ultima tappa di UNITI & RARI, evento organizzato da CodiCS in collaborazione con la Delegazione Regione Lazio di UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).L’appuntamento è dalle 15 alle 19 presso il Roma Scout Center in Largo dello Scautismo 1, a Roma.
L’incontro, che segue quello tenutosi a Napoli lo scorso maggio, è un’occasione per i pazienti e per le associazioni che li rappresentano di aggiungere la propria voce ad un processo decisionale europeo.
L’iniziativa rientra nel progetto europeo POLKA, ideato e realizzato da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) con la finalità di definire le politiche per le malattie rare a livello nazionale ed europeo coinvolgendo i cittadini nelle decisioni.
Attraverso i kit Play Decide, un gioco di ruolo in cui i partecipanti potranno confrontarsi, definire strategie e votare le più adeguate, si stimolerà il dibattito attorno a due tavoli di discussione sulla diagnosi preimpianto e l’assistenza transfrontaliera. Le opinioni emerse saranno caricate sul database europeo e si sommeranno a quelle degli altri paesi coinvolti, contribuendo a delineare il punto di vista dei cittadini europei sulle politiche esistenti e su quelle future in materia di malattie rare.
Sostengono l’iniziativa le associazioni:
A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà
F.O.P. ITALIA ONLUS - FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
ASSOCIAZIONE ITALIANA DISPLASIA SETTO OTTICA E IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO
A.E.V. - ASSOCIAZIONE ITALIANA ESTROFIA VESCICALE-EPISPADIA ONLUS
ASSOCIAZIONE PER LA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA – DEBRA ITALIA ONLUS
“ANGELI NOONAN” ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI NOONAN - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22 - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANORETTALI
ASSOCIAZIONE MALATTIA RARA SCLERODERNIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE’”
ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE
UNIONE ITALIANA ITTIOSI
ASSOCIAZIONE ITALIANA LEUCODISTROFIE UNITE
FAMIGLIE DI BAMBINI CON ERNIA DIAFRAMMATICA
ELA – ASSOCIAZIONE EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTROFIE
ASSOCIAZIONE " FONDAZIONE ITALIANA HHT ONILDE CARINI ”

Per maggiori informazioni:
Eleonora Gargiulo
Aggiungi a calendario: Google - Outlook - Apple - Altri

Prossimi appuntamenti

  • lug
    4
    ven
    convegno

    Continuate in ciò che è giusto. Alexander Langer costruttore di ponti e di pace

    Sala Rosa del Palazzetto dell'Arte "A. Pazienza" - Via Galliani,1 - Foggia (FG)
    Continuate in ciò che è giusto. Alexander Langer costruttore di ponti e di pace
    Il 3 luglio ricorre il 30° anniversario della scomparsa di Alexander Langer, figura chiave del pacifismo e dell'ambientalismo europeo. Politico, ...
  • lug
    4
    ven
    concerto

    Canto per la Palestina

    Biblioteca comunale "Peppino Impastato" - Briga Novarese (NO)
    Canto per la Palestina
    INIZIATIVA DI TEATRO CIVILE CON MUSICA E TESTI DI PAOLO RIZZI E CULTURA PALESTINESE con l'obiettivo concreto di raccogliere fondi per MEDICI SENZA ...
  • lug
    4
    ven
    presentazione

    Fabio Tolledi presenta in anteprima il libro “Medea, Desìr in sei lingue”

    Via Ferrovia 73 - San Cesario di Lecce (LE)
    Fabio Tolledi presenta in anteprima il libro “Medea, Desìr in sei lingue”
    Nel Giardino storico della Distilleria De Giorgi di San Cesario di Lecce, Astràgali Teatro, nell'ambito della rassegna Teatri a Sud, propone, ...
  • lug
    5
    sab
    rappresentazione teatrale

    VìtVìt! Storia di una pendolare di e con Francesca Danese

    Ciculina, Via San Cosimo, 72028 Torre Santa Susanna - Torre Santa Susanna (BR)
    VìtVìt! Storia di una pendolare di e con Francesca Danese
    VitVit! Storia di una pendolare di e con Francesca Danese Pochi minuti per compiere maldestramente i gesti più quotidiani e poi dritta come ...
  • lug
    6
    dom
    corteo

    Smantelliamo le basi Usa-Nato. Smilitarizziamo Sigonella.

    Base Sigonella - Lentini (SR)
    Smantelliamo le basi Usa-Nato. Smilitarizziamo Sigonella.
    "Contro guerra, riarmo, genocidio".Manifestazione Regionale indetta dal Coordinamento Regionale solidale con Gaza e Palestina
  • lug
    6
    dom
    manifestazione

    MARCIA DELLA PACE

    P.ZZA UMBERTO I - LESINA (FG)
    MARCIA DELLA PACE
    DOMENICA 06 LUGLIO 2025 LESINA FG UNITI PER LA PACECONTRO TUTTE LE GUERRE FIACCOLATA FLASH MOB INTERVENTI RIFLESSIONI
  • lug
    11
    ven
    esposizione

    ROME INTERNATIONAL ART FAIR – 15th edition

    Via Merulana 220 - Roma (RM)
    ROME INTERNATIONAL ART FAIR – 15th edition
    ITSLIQUID Group è lieta di annunciare l'apertura della 15ª edizione di ROME INTERNATIONAL ART FAIR 2025, esposizione internazionale di ...
  • ago
    20
    mer
    rassegna cinematografica

    SALCITO IN CORTO

    Piazza Michele Pietravalle - Salcito (CB)
    SALCITO IN CORTO
    Benvenuti alla prima edizione del festival di cortometraggi "SALCITO IN CORTO"! Questo evento unico si svolgerà nel pittoresco paese di ...

Mappa

Eventi dei prossimi giorni

Ricerca eventi

Ricorrenze del giorno

  • Anno 1976: Dichiarazione Universale dei Diritti dei Popoli da parte del Tribunale Russel

Dal sito

  • Latina
    Panama

    "Non ci piegheranno"

    Escalation repressiva contro il Suntracs
    1 luglio 2025 - Giorgio Trucchi
  • Europace

    Europei: guardiamo al futuro con la forza del diritto

    La settimana scorsa Copernicus, il programma satellitare europeo di osservazione della Terra, ha pubblicato l'immagine del giorno con la temperatura media della superficie del Mar Mediterraneo.
    1 luglio 2025 - Nicola Vallinoto
  • Sociale
    Un'ordinanza in provincia di Lecce sta facendo discutere

    Vietato distribuire volantini nel centro storico di Specchia

    Con questa ordinanza verrebbe vietata anche una iniziativa di volantinaggio e sensibilizzazione dei turisti sui temi della pace e del rispetto dei diritti umani. Si promuove un'idea di turismo ridotto a svago passivo, privo di confronti con la realtà sociale e che limita persino la democrazia.
    30 giugno 2025 - Alessandro Marescotti
  • Palestina
    Un appello delle rappresentanze sindacali della Leonardo a Varese

    "Gaza, noi non ci giriamo dall'altra parte"

    I metalmeccanici FIM-FIOM-UILM intervengono sulla Palestina: "Restare in silenzio è impossibile". I sindacalisti denunciano: "Questo è un massacro. È occupazione. È apartheid".
    30 giugno 2025 - Redazione PeaceLink
  • Pace
    Albert, bollettino pacifista settimanale dal 30 giugno al 6 luglio 2025

    I microblog del Coordinamento No Riarmo

    Sono strumenti partecipativi e decentrati che consentono di fare informazione dal basso. E' stato inoltre da oggi attivato www.noriarmo.it che rappresenterà sul web un riferimento sempre aggiornato per i gruppi impegnati nel movimento contro il riarmo.
    30 giugno 2025 - Redazione PeaceLink
PeaceLink C.P. 2009 - 74100 Taranto (Italy) - CCP 13403746 - Sito realizzato con PhPeace 2.8.16 - Informativa sulla Privacy - Informativa sui cookies - Diritto di replica - Posta elettronica certificata (PEC)