tavola rotonda

Uniti & Rari Roma: Le associazioni si incontranoper discutere di malattie rare attraverso un gioco di ruolo

30 agosto 2011
ore 15:00
Largo dello Scoutismo, 1, Roma ()

Il 30 agosto 2011 si tiene l’ultima tappa di UNITI & RARI, evento organizzato da CodiCS in collaborazione con la Delegazione Regione Lazio di UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).L’appuntamento è dalle 15 alle 19 presso il Roma Scout Center in Largo dello Scautismo 1, a Roma.
L’incontro, che segue quello tenutosi a Napoli lo scorso maggio, è un’occasione per i pazienti e per le associazioni che li rappresentano di aggiungere la propria voce ad un processo decisionale europeo.
L’iniziativa rientra nel progetto europeo POLKA, ideato e realizzato da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) con la finalità di definire le politiche per le malattie rare a livello nazionale ed europeo coinvolgendo i cittadini nelle decisioni.
Attraverso i kit Play Decide, un gioco di ruolo in cui i partecipanti potranno confrontarsi, definire strategie e votare le più adeguate, si stimolerà il dibattito attorno a due tavoli di discussione sulla diagnosi preimpianto e l’assistenza transfrontaliera. Le opinioni emerse saranno caricate sul database europeo e si sommeranno a quelle degli altri paesi coinvolti, contribuendo a delineare il punto di vista dei cittadini europei sulle politiche esistenti e su quelle future in materia di malattie rare.
Sostengono l’iniziativa le associazioni:
A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà
F.O.P. ITALIA ONLUS - FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
ASSOCIAZIONE ITALIANA DISPLASIA SETTO OTTICA E IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO
A.E.V. - ASSOCIAZIONE ITALIANA ESTROFIA VESCICALE-EPISPADIA ONLUS
ASSOCIAZIONE PER LA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA – DEBRA ITALIA ONLUS
“ANGELI NOONAN” ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI NOONAN - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22 - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANORETTALI
ASSOCIAZIONE MALATTIA RARA SCLERODERNIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE’”
ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE
UNIONE ITALIANA ITTIOSI
ASSOCIAZIONE ITALIANA LEUCODISTROFIE UNITE
FAMIGLIE DI BAMBINI CON ERNIA DIAFRAMMATICA
ELA – ASSOCIAZIONE EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTROFIE
ASSOCIAZIONE " FONDAZIONE ITALIANA HHT ONILDE CARINI ”

Per maggiori informazioni:
Eleonora Gargiulo
Aggiungi a calendario: Google - Outlook - Apple - Altri

Prossimi eventi - Aggiungi

Mappa

Eventi dei prossimi giorni

Ricerca eventi

Ricorrenze del giorno

  • Anno 1990: Nelson Mandela, leader sudafricano dell'ANC, viene liberato dopo 26 anni di carcere.

Dal sito

  • Disarmo

    L'incubo dell'"Hellscape": quando le macchine decidono chi deve morire

    L'Europa corre verso una nuova era di guerra automatizzata. Anche l'Italia è protagonista di questa corsa. Ma delegare il potere di uccidere all'intelligenza artificiale rappresenta una deriva morale senza precedenti
    10 febbraio 2026 - Francesco Iannuzzelli
  • CyberCultura
    Una sintesi delle news tratte da Sociale.network e da PeaceLink

    Albert: il bollettino pacifista generato con l'IA di Open Notebook

    Una sintesi di ciò che è stato fatto negli ultimi mesi. Il bollettino è stato realizzato con il software di Intelligenza Artificiale Generativa Open Notebook installato sul sito di PeaceLink. E' la prima esperienza di generazione di testi per la pace tramite piattaforma IA no profit.
    10 febbraio 2026 - Redazione PeaceLink
  • Latina
    Condanne senza prove e uso politico delle giustizia contro gli imputati mapuche

    Per il Cile i mapuche sono criminali

    I casi di Héctor Llaitul Carrillanca, Matías Catrileo, Julia Chuñil, Facundo Jones Huala e di moltissimi altri gridano vendetta mentre l’insediamento, ormai vicino, del nuovo presidente di estrema destra José Antonio Kast, non promette niente di buono
    6 febbraio 2026 - David Lifodi
  • Processo Ilva
    La prima udienza del nuovo processo di Potenza è stata fissata per il 21 aprile 2026

    Vendola rinviato a giudizio nel processo "Ambiente Svenduto" bis sull'ILVA

    Il giudice per le udienze preliminari di Potenza, Francesco Valente, ha accolto le richieste dell'accusa disponendo il rinvio a giudizio di 21 imputati coinvolti nel processo "Ambiente Svenduto". L'accusa è di disastro ambientale tra il 1995 e il 2012 prodotto dall'ILVA di Taranto.
    6 febbraio 2026 - Redazione PeaceLink
  • Palestina
    Lettera di un’attivista per la Palestina

    Il sottile il confine tra solidarietà e protagonismo

    Questa riflessione sulle contraddizioni dell’attivismo è l’espressione di un conflitto interiore che ho attraversato in modo concreto durante la mia esperienza con la Freedom Flotilla, sulla nave Conscience, che nell’ottobre 2025 è salpata con l’obiettivo di rompere l’assedio di Gaza.
    8 febbraio 2026 - Elisabeth Di Luca (attivista per la Palestina)
PeaceLink C.P. 2009 - 74100 Taranto (Italy) - CCP 13403746 - Sito realizzato con PhPeace 2.8.31 - Informativa sulla Privacy - Informativa sui cookies - Diritto di replica - Posta elettronica certificata (PEC)