Uniti & Rari Roma: Le associazioni si incontranoper discutere di malattie rare attraverso un gioco di ruolo
Il 30 agosto 2011 si tiene l’ultima tappa di UNITI & RARI, evento organizzato da CodiCS in collaborazione con la Delegazione Regione Lazio di UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).L’appuntamento è dalle 15 alle 19 presso il Roma Scout Center in Largo dello Scautismo 1, a Roma.
L’incontro, che segue quello tenutosi a Napoli lo scorso maggio, è un’occasione per i pazienti e per le associazioni che li rappresentano di aggiungere la propria voce ad un processo decisionale europeo.
L’iniziativa rientra nel progetto europeo POLKA, ideato e realizzato da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) con la finalità di definire le politiche per le malattie rare a livello nazionale ed europeo coinvolgendo i cittadini nelle decisioni.
Attraverso i kit Play Decide, un gioco di ruolo in cui i partecipanti potranno confrontarsi, definire strategie e votare le più adeguate, si stimolerà il dibattito attorno a due tavoli di discussione sulla diagnosi preimpianto e l’assistenza transfrontaliera. Le opinioni emerse saranno caricate sul database europeo e si sommeranno a quelle degli altri paesi coinvolti, contribuendo a delineare il punto di vista dei cittadini europei sulle politiche esistenti e su quelle future in materia di malattie rare.
Sostengono l’iniziativa le associazioni:
A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà
F.O.P. ITALIA ONLUS - FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
ASSOCIAZIONE ITALIANA DISPLASIA SETTO OTTICA E IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO
A.E.V. - ASSOCIAZIONE ITALIANA ESTROFIA VESCICALE-EPISPADIA ONLUS
ASSOCIAZIONE PER LA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA – DEBRA ITALIA ONLUS
“ANGELI NOONAN” ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI NOONAN - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22 - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANORETTALI
ASSOCIAZIONE MALATTIA RARA SCLERODERNIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE’”
ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE
UNIONE ITALIANA ITTIOSI
ASSOCIAZIONE ITALIANA LEUCODISTROFIE UNITE
FAMIGLIE DI BAMBINI CON ERNIA DIAFRAMMATICA
ELA – ASSOCIAZIONE EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTROFIE
ASSOCIAZIONE " FONDAZIONE ITALIANA HHT ONILDE CARINI ”
Prossimi eventi - Aggiungi
- lug7mar21:00rappresentazione teatrale
“Per Demetra. La Festa delle Donne” nel Museo Diffuso di Cavallino (Lecce)
Cavallino (LE)
Astràgali Teatro propone la sua ultima produzione "Per Demetra. La Festa delle Donne", scritta e diretta da Fabio Tolledi, martedì 7 ... - lug8mer18:00conferenza
Presentazione del libro di Riccardo Pasqualin “Antonio Maresio Bazolle. Antirisorgimento veneto” (Padova 08/07/2026)
Via S. Martino e Solferino, 106, 35122 Padova (PD) - Padova (PD)
Mercoledì 8 luglio 2026 alle ore 18:00, presso la libreria Pangea di Padova, 106), il professor Riccardo Pasqualin presenterà il suo ... - lug8meresposizione
Rome International Art Fair - 18ª EDIZIONE 2026
Piazza di S. Egidio n. 10, Rome - Roma (RM)
ROME INTERNATIONAL ART FAIR - 18ª EDIZIONE 2026 08 - 19 Luglio 2026 ITSLIQUID Art Space - Trastevere, Rome ITSLIQUID Group è lieta di ... - lug9gio18:00presentazione
Il G8 di Genova Ieri, Oggi, Domani.
Music for peace, via Ballaydier - Genova (GE)
Presentazione libro di Vittorio Agnoletto "Il G8 di Genova Ieri, Oggi, Domani. A cura di Mario Scagnetti" con autore, Enrico Zucca e Monica Di Sisto, ... - lug9gio20:30conferenza
Alla ricerca di una psiche aperta e evoluta: introduzione alla psicologia dell'autoconoscenza
Via A. Tadino, 3 - Milano (MI)Anche a luglio, continuano gli appuntamenti dell'associazione culturale C.E.A. di Milano su temi della Psicologia dell'Autoconoscenza: tutti i ... - lug13lun21:00conferenza
"Un'altra difesa è possibile"
via Oxilia, 4 - Novara (NO)
Serata di presentazione della campagna "Un'altra difesa è possibile" con Francesco Vignarca - lug14mar17:45incontro
Disarmare l'Intelligenza Artificiale
piazza cereseto 9 - Ovada (AL)
Tonio Dell'Olio illustra l'Enciclica Magnifica Humanitas sulla custodia della persona umana al tempo dell'Intelligenza Artificiale - lug14mar21:00incontro
Costruire Pace: esperienze e azioni possiibli
sala Benzi via Borfferio 15 - Terzo (AL)
con Tonio Dell'Olio, collaboratore di don Tonino Bello e membro del consiglio internazionale di Pax Christi - lug15mer17:00incontro
Magnifica Humanitas
Piazza Rostagno - Genova (GE)
Presentazione dell'enciclica "Magnifica humanitas di Papa Leone XIV, a cura di Tonio Dell'Olio, modera Alessandra Fava Il messaggio centrale ... - lug16gio18:00presentazione
Chiedo scusa parlo del G8
piazzetta Rostagno, giardini Luzzati - genova (GE)
Presentazione del libro "Chiedo scusa parlo del G8" di Lorenzo Guadagnucci, con Vittorio Agnoletto e Enrico Zucca, modera Antonio Bruno - lug17ven15:00forum
Dalla zona rossa alla smart city
Piazza De Ferrari - Genova (GE)
Venerdì 17 luglio 2026 | 15:00-19.00 Sala del Minor Consiglio - Palazzo Ducale DALLA ZONA ROSSA ALLA SMART CITY Come cambia lo ... - lug19dom14:00incontro
Prima, durante, dopo il G8: quarant’anni di disobbedienza civile nonviolenta
giardini Luzzati - genova (IM)
Incontro di attivisti vecchi e nuovi che ragionano sulla realizzazione di campagne per la resistenza civile nonviolenta - lug20lun20:00evento
GUERRE & PACE FILMFEST
Forte Sangallo - Nettuno (RM)
Al Forte Sangallo di Nettuno torna dal 20 al 26 luglio 2026, la 24.ma edizione di Guerre & Pace FilmFest. Una settimana di film, documentari, ... - lug21mar17:00evento
Raccontami ogni cosa, a 25 anni dal G8 di Genova
Scuola Diaz Pertini – Via Cesare Battisti 5 - Genova (GE)
Alla vigilia del venticinquesimo aniversario del G8 di Genova, Roberto Bertoni ci regala un romanzo lirico e dolce, amaro e struggente, carico di ... - lug21mar18:30evento
DONNE IN CAMMINO PER LA PACE
Via Roma - Cuneo (CN)
10, 100, 1000 piazze per la Pace domani 26 giugno per dire No alla guerra, No alle logiche di potere e di dominio che vogliono imporre l' idea che la ... - lug21mar22:00corteo
Fiaccolata alla scuola Diaz
scuola diaz, via cesare battisti - Genova (GE)
A partire da Piazza Tommaseo verso la Scuola teatro della "macelleria messicana" è una Commemorazione legata ai fatti della scuola Diaz-Pertini ... - ago5mer21:00incontro
Coltivare la speranza in un mondo migliore e i 28 Libri della pace
Le attività estive del Movimento Internazionale della Riconciliazione /MIR e del Movimento Nonviolento del Piemonte e Valle d'Aosta. In un ... - ago17luncorso
28° Settimana Nazionale del Freire
Loc. Contile - Varsi (PR)
_28a edizione della Settimana Nazionale di Paulo Freire_ Creare qualcosa che non esiste ancora deve essere l'ambizione di tutti coloro che sono ...
