Uniti & Rari Roma: Le associazioni si incontranoper discutere di malattie rare attraverso un gioco di ruolo
Il 30 agosto 2011 si tiene l’ultima tappa di UNITI & RARI, evento organizzato da CodiCS in collaborazione con la Delegazione Regione Lazio di UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).L’appuntamento è dalle 15 alle 19 presso il Roma Scout Center in Largo dello Scautismo 1, a Roma.
L’incontro, che segue quello tenutosi a Napoli lo scorso maggio, è un’occasione per i pazienti e per le associazioni che li rappresentano di aggiungere la propria voce ad un processo decisionale europeo.
L’iniziativa rientra nel progetto europeo POLKA, ideato e realizzato da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) con la finalità di definire le politiche per le malattie rare a livello nazionale ed europeo coinvolgendo i cittadini nelle decisioni.
Attraverso i kit Play Decide, un gioco di ruolo in cui i partecipanti potranno confrontarsi, definire strategie e votare le più adeguate, si stimolerà il dibattito attorno a due tavoli di discussione sulla diagnosi preimpianto e l’assistenza transfrontaliera. Le opinioni emerse saranno caricate sul database europeo e si sommeranno a quelle degli altri paesi coinvolti, contribuendo a delineare il punto di vista dei cittadini europei sulle politiche esistenti e su quelle future in materia di malattie rare.
Sostengono l’iniziativa le associazioni:
A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà
F.O.P. ITALIA ONLUS - FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
ASSOCIAZIONE ITALIANA DISPLASIA SETTO OTTICA E IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO
A.E.V. - ASSOCIAZIONE ITALIANA ESTROFIA VESCICALE-EPISPADIA ONLUS
ASSOCIAZIONE PER LA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA – DEBRA ITALIA ONLUS
“ANGELI NOONAN” ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI NOONAN - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22 - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANORETTALI
ASSOCIAZIONE MALATTIA RARA SCLERODERNIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE’”
ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE
UNIONE ITALIANA ITTIOSI
ASSOCIAZIONE ITALIANA LEUCODISTROFIE UNITE
FAMIGLIE DI BAMBINI CON ERNIA DIAFRAMMATICA
ELA – ASSOCIAZIONE EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTROFIE
ASSOCIAZIONE " FONDAZIONE ITALIANA HHT ONILDE CARINI ”
Prossimi eventi - Aggiungi
- mar7sabmanifestazione
Digiuno nonviolento
Manfredonia, Foggia, San Severo, Torino, Perugia - Manfredonia - Foggia - San Severo - Torino (FG)Di fronte a ciò che sta accadendo, alla violenza quale, parrebbe, unico strumento di costruzione di nuovi ordini e di nuove regole, la ... - mar7sabpresidio
NO ALLA GUERRA! FERMIAMO LE GUERRE DEI RICCHI CONTRO I POPOLI DEL MONDO.
Porta Rudiae - Lecce (LE)
L' attacco all'Iran, come quello precedente al Venezuela, in totale spregio del diritto internazionale, mette a nudo chi comanda il mondo, ci rivela ... - mar7sabevento
Ho sognato un sogno
Piazza Vescovado - Savona (SV)
Ore 17:00 - "Donna, moda, oppressione - Un viaggio tra fast fashion e caporalato" A cura di Deborah Lucchetti, coordinatrice Campagna abiti puliti e ... - mar8domevento
Visite guidate per Gaza a sostegno delle donne palestinesi
Piazza del Campidoglio - Roma (RM)
In occasione della Giornata Internazionale della Donna , Le Guides For Gaza di Roma , vi portano a scoprire le meraviglie della città con tante ... - mar8dompresentazione
La violenza non è il mio destino. Libro di denuncia
Presso ANPI Ortica MILANO. Via S Faustino, 5 Milano. - Milano (MI)
La violenza non è il mio destino. Libro di denuncia Presentazione del Libro/Testimonianza di denuncia LA VIOLENZA NON E' IL MIO DESTINO. ... - mar13venconferenza
Democrazia in tempo di guerra
Corso di Porta Vittoria 43 - Milano (MI)
Il Coordinamento per la Pace Milano promuove un incontro pubblico alla Camera del Lavoro. In un contesto nazionale e internazionale segnato da ... - mar14sabesposizione
POLVERE DI GUERRA - DALLE MACERIE ALLA COSTRUZIONE DI PACE / inaugurazione
Salone Tartara - piazza Castello - Casale Monferrato (AL)
Il programma dell'evento e gli orari di apertura della mostra esperienziale _POLVERE DI GUERRA_ - _DALLE MACERIE ALLA COSTRUZIONE DI PACE_ nella sua ... - mar14sabevento
LA RESISTENZA SILENZIOSA. Voci di donne dalla Palestina occupata
Biblioteca comunale "Peppino Impastato" - Briga Novarese (NO)
La punizione collettiva inflitta da Israele dopo l'attacco di Hamas del 7 ottobre 2023 ha raso al suolo la Striscia di Gaza e provocato il collasso ... - mar14sabesposizione
Pensieri ed amori liberi
Piazza Castello 55 - Noale (VE)
La mostra è una libera interpretazione del pensiero e delle opere di Pier Paolo Pasolini realizzata da dieci artisti contemporanei astratti, ... - mar14sabrappresentazione teatrale
MISTER JACKPOT - A CORBOLA (RO)
VIA DON GIOVANNI MINZONI - CORBOLA (SA)
Il fascino proibito del gioco d'azzardo svelato da Mister Jackpot, un complice del demone del gioco. SABATO 14 MARZO 2026, Palazzetto dello sport ... - mar15domesposizione
mostra esperienziale POLVERE DI GUERRA - DALLE MACERIE ALLA COSTRUZIONE DI PACE
Salone Tartara - piazza Castello - Casale Monferrato (AL)
Per iniziativa promossa dai praticanti la settimanale MEZZORA DI SILENZIO PER LA PACE E LA GIUSTIZIA SOCIALE e realizzata in collaborazione con ... - mar15domevento
Una guerra che non vuole finire
Fucina Culturale Machiavelli - Verona, Italy (VR)
Festival del Giornalismo di Verona 2026 "Una guerra che non vuole finire" Domenica 15 marzo dalle ore 11.30 @Fucina Culturale Machiavelli (Via ... - mar15domevento
Economia di pace, economia di guerra
Fucina Culturale Machiavelli - Verona, Italy (VR)
Festival del Giornalismo di Verona 2026 "Economia di pace, economia di guerra" Domenica 15 marzo dalle ore 15.00 @Fucina Culturale Machiavelli (Via ... - mar15domevento
Medioriente: sarà vera pace?
Fucina Culturale Machiavelli - Verona, Italy (VR)
Festival del Giornalismo di Verona 2026 "Medioriente: sarà vera pace?" Domenica 15 marzo dalle ore 16.30 @Fucina Culturale Machiavelli (Via ... - mar16lunesposizione
mostra esperienziale POLVERE DI GUERRA - DALLE MACERIE ALLA COSTRUZIONE DI PACE
Salone Tartara - piazza Castello - Casale Monferrato (AL)
Per iniziativa promossa dai praticanti la settimanale MEZZORA DI SILENZIO PER LA PACE E LA GIUSTIZIA SOCIALE e realizzata in collaborazione con ... - apr8merpresentazione
Memoria del passato. Il presente e il futuro per la pace. Prospettive e azioni concrete
CASA DELLA SINISTRA - Sala Riunioni, via Da Vinci n. 30 - Seregno (MB)
_Seregno, CASA DELLA SINISTRA, mercoledì 8 Aprile 2026 ore 21- Sala Riunioni, via Da Vinci n. 30_ _LAURA TUSSI giornalista e scrittrice e ... - apr16giopresentazione
I partigiani della pace a Milano
presso Biblioteca Chiesa Rossa Via San Domenico Savio 3 Parco Chiesa Rossa 20142 Milano - Milano (MI)
Data 16 Aprile 2026 ore 21 presso Biblioteca Chiesa Rossa Via San Domenico Savio 3 Parco Chiesa Rossa 20142 Milano (MM verde fermata ... - apr19domevento
Camminata della Pace 2026
Strada San Friolo 16, 10076 Nole, Italy - Nole (TO)
Quarta edizione della Camminata della Pace, stesso percorso, qualche novità. Testimonianza attiva dei valori di PACE & SALUTE
