Uniti & Rari Roma: Le associazioni si incontranoper discutere di malattie rare attraverso un gioco di ruolo
Il 30 agosto 2011 si tiene l’ultima tappa di UNITI & RARI, evento organizzato da CodiCS in collaborazione con la Delegazione Regione Lazio di UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).L’appuntamento è dalle 15 alle 19 presso il Roma Scout Center in Largo dello Scautismo 1, a Roma.
L’incontro, che segue quello tenutosi a Napoli lo scorso maggio, è un’occasione per i pazienti e per le associazioni che li rappresentano di aggiungere la propria voce ad un processo decisionale europeo.
L’iniziativa rientra nel progetto europeo POLKA, ideato e realizzato da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) con la finalità di definire le politiche per le malattie rare a livello nazionale ed europeo coinvolgendo i cittadini nelle decisioni.
Attraverso i kit Play Decide, un gioco di ruolo in cui i partecipanti potranno confrontarsi, definire strategie e votare le più adeguate, si stimolerà il dibattito attorno a due tavoli di discussione sulla diagnosi preimpianto e l’assistenza transfrontaliera. Le opinioni emerse saranno caricate sul database europeo e si sommeranno a quelle degli altri paesi coinvolti, contribuendo a delineare il punto di vista dei cittadini europei sulle politiche esistenti e su quelle future in materia di malattie rare.
Sostengono l’iniziativa le associazioni:
A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà
F.O.P. ITALIA ONLUS - FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA
ASSOCIAZIONE ITALIANA DISPLASIA SETTO OTTICA E IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO
A.E.V. - ASSOCIAZIONE ITALIANA ESTROFIA VESCICALE-EPISPADIA ONLUS
ASSOCIAZIONE PER LA RICERCA SULL'EPIDERMOLISI BOLLOSA – DEBRA ITALIA ONLUS
“ANGELI NOONAN” ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI NOONAN - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22 - ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LE MALFORMAZIONI ANORETTALI
ASSOCIAZIONE MALATTIA RARA SCLERODERNIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE’”
ASSOCIAZIONE ITALIANA CISTITE INTERSTIZIALE
UNIONE ITALIANA ITTIOSI
ASSOCIAZIONE ITALIANA LEUCODISTROFIE UNITE
FAMIGLIE DI BAMBINI CON ERNIA DIAFRAMMATICA
ELA – ASSOCIAZIONE EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTROFIE
ASSOCIAZIONE " FONDAZIONE ITALIANA HHT ONILDE CARINI ”
Prossimi eventi - Aggiungi
- mag7gioevento
ANIMA MUNDI Solo Exhibitions
Cannaregio 4118 - Venezia (VE)ITSLIQUID Group, in collaboration with ACIT Venice, is delighted to invite you to the opening of three remarkable solo exhibitions by Anthony Emerton, ... - mag7gioincontro
La scuola nel mirino
Casa del Popolo di Settignano - Firenze (FI)
Settignano (Firenze) - Giovedì 7 Maggio - 20:00 | La scuola nel mirino Ore 20.00: Cena palestinese vegan con Brigata Gazawi Chef Mohamed D ... - mag7gioevento
La Sala Astràgali ospita “Storia di un’amicizia – Per Brecht”
Via Giuseppe Candido, 23 - Lecce (LE)
Giovedì 7 maggio, alle ore 20.30, nella Sala Astràgali di Lecce, Astràgali Teatro rende omaggio alla figura di Bertold Brecht con ... - mag8venhappening
e io faccio scuola lo stesso
piazza De Ferrari - Genova (GE)Non è giusto chiudere le scuole genovesi perchè c'è l'adunata degli alpini. (ORDINANZA DELLA SINDACA ATTO N. ORD 134 DEL ... - mag9sabconvegno
UNA SCELTA PER LA PACE-L'Obiezione di coscienza ieri, oggi, domani
sala Grazia Deledda-piazza Unità di Italia, Fontaneto d'Agogna (NO) - Fontaneto d'Agogna (NOVARA) (NO)
Le associazioni MIR_MN BOrgomanero- Associazione per la Pace di Novara-Laboratorio per la Pace di Galliate-Pace e Convivenza di Sesto Calende, insieme ... - mag9sabconvegno
Una scelta per la pace. L'obiezione di coscienza ieri, oggi, domani
Sala "Grazia Deledda" piazza Unità d'Italia - Fontaneto d'Agogna (NO)
_La situazione internazionale, che oramai da quattro anni è degenerata a causa delle guerre tra Europa e Medio Oriente, il genocidio dei ... - mag9sabconferenza
Storia del nodo ferroviario di Grisignano di Zocco
Via Francesco Beggiato, 56 - Grisignano di Zocco (VI)
La Confraternita del Zocco presenta: "Storia del nodo ferroviario di Grisignano" Conferenza dello studioso Federico Carbonini Saluti del ... - mag10domcorteo
XIII marcia per la pace Comunità Emmaus-aeroporto militare di Amendola "Contro i re e le loro guerre, la Puglia sceglie la pace e il disarmo"
Comunità Emmaus, Via Manfredonia km. 8, località Torre Guiducci - Foggia (FG)
_PERCHE' MARCIAMO_ Chiarezza e Divieto. Chiediamo chiarezza sul coinvolgimento delle basi militari pugliesi nelle guerre attuali e chiediamo di ... - mag10domevento
Il Fondo Verri in gemellaggio con il Festival Internazionale di Poesia Europa In Versi
Fondo Verri - Via Santa Maria del Paradiso - Lecce (LE)
Il Fondo Verri Torna in gemellaggio con il Festival Internazionale di Poesia Europa in Versi, organizzato a Como dall'8 al 10 maggio 2026 ... - mag16sabconferenza
La Spagna dalla Cruzada al Franchismo in due romanzi di Samuel Segato
Hotel Venice, Grisignano di Zocco (Vi) - Grisignano di Zocco (VI)
_La Spagna dalla Cruzada al Franchismo in due romanzi di Samuel Segato_ __ Lo scrittore Samuel Segato presenta i suoi libri: _Il Raggiro_ (2021) ... - mag20merconferenza
Antonio Maresio Bazolle: Un autonomista veneto dell’Ottocento
Hotel Venice, Grisignano di Zocco (VI), Via Francesco Beggiato 56 - Grisignano di Zocco (VI)
Antonio Maresio Bazolle: Un autonomista veneto dell'Ottocento Conferenza del Professor Riccardo Pasqualin Presentazione del libro di ... - ago17luncorso
28° Settimana Nazionale del Freire
Loc. Contile - Varsi (PR)
_28a edizione della Settimana Nazionale di Paulo Freire_ Creare qualcosa che non esiste ancora deve essere l'ambizione di tutti coloro che sono ...
