Citizen science

Se ciò non avviene è evidentemente solo frutto di un comando negativo da parte del potere politico

Il codice 048 e la conta dei tumori: perché non si diffondono quei dati?

La vicenda degli 048 dimostra che le ASL posseggono dati aggiornati sugli eventi sanitari. Dati che, se opportunamente e costantemente elaborati, fornirebbero importanti indicazioni di prevenzione per la salvaguardia della salute pubblica.
5 settembre 2013
Salute Pubblica

Qualche giorno fa ha fatto irruzione la notizia, divulgata da Alessandro Marescotti di Peacelink, secondo cui 8.916 persone con un tumore, residenti a Taranto, sono esentati dal pagare il ticket.
È oggetto di discussione, anche in ambito scientifico, la possibilità che la conta degli assistiti con codice 048 (tumori) possa essere utilizzata per avere la cifra della prevalenza del fenomeno in una determinata popolazione. Nel 2008, Lonati e colleghi in un articolo scientifico apparso su Epidemiologia & Prevenzione hanno descritto la Banca-dati-assistito che è basata sull’integrazione di diverse basi di dati ed è utilizzata, in quella ASL, per il monitoraggio della prevalenze delle malattie croniche tra la popolazione. Tra le malattie monitorate, vi sono anche le neoplasie e tra le banche dati utilizzate vi è anche quella dell’esenzione dal pagamento del ticket. Ebbene, nell’ASL di Brescia, anche la sola esenzione del ticket è sufficiente a definire la cifra delle persone affette da questa patologia! Nel 2011, sulla stessa rivista, in un volume sulla valutazione comparativa di esito degli interventi sanitari, si afferma che, sebbene l’archivio delle esenzioni ticket non sia in grado di descrivere la salute del paziente e la gravità della sua malattia, tuttavia “può essere utilizzato per ottenere informazioni sulla popolazione affetta da patologia”.

Nel panorama scientifico nazionale e locale, però, non c’è uniformità di vedute, ci sono, infatti, epidemiologi che non concordano sull’uso esclusivo di questa fonte. Ma anche ammettendo che il contare gli 048 - i codici di esenzione per patologie tumorali - non sia un metodo generalmente accettato dalla scienza ufficiale, è difficile negare che la sortita di Peacelink abbia svelato, anche in Puglia, un metodo per tenere aggiornata la conoscenza su un evento sanitario importante come i tumori. Infatti, se si volesse tenere sotto controllo l’evoluzione della patologia oncologica in tempi più rapidi di quelli consentiti dall’accuratezza richiesta per il Registro Tumori,
le ASL i Sindaci e la Regione avrebbero, comunque, a disposizione uno strumento molto
potente e rapido. L’esenzione 048, che peraltro è una delle fonti utilizzate dal Registro Tumori, ci dà informazioni imperfette ma interessanti e tutte in difetto: mancano i malati che sono già deceduti, ci sono quelli che hanno avuto la diagnosi anni addietro, mancano quelli che usano altre esenzioni pur avendo potenzialmente diritto a quella per patologia oncologica, le persone che in virtù di una condizione economica favorevole non ne fanno richiesta o chi, pur avendone bisogno, non accede all’esenzione per evitare che si propaghi la notizia del proprio “male”.
Ma fatte queste precisazioni, se la rilevazione si facesse anno per anno, si conoscerebbe facilmente evoluzione e localizzazione del fenomeno. Sarebbe sufficiente, infatti, integrare quei dati con i dati dei ricoveri e del consumo dei farmaci. Esattamente come nell’esperienza bresciana. Esperienza peraltro definita dagli epidemiologi lombardi dal “costo di istituzione e di gestione assai modesto”. Dunque, non è neanche sostenibile la tesi delle risorse scarse e della coperta corta! Anche a Brindisi nelle pieghe di una delle numerose quanto inutilizzate relazioni sullo stato di salute della popolazione viene riportato il dato, su tutta la ASL, di 10.025 esenzioni
048 nell’anno 2008. Se il dato fosse stato rilevato con continuità e analizzato con attenzione, non vi sarebbero anche in questo SIN (Sito di Interesse Nazionale per le bonifiche) i consueti ritardi nell’attività epidemiologica. Sebbene, grazie a ricercatori pubblici indipendenti a Brindisi informazioni importanti su malformazioni, ricoveri da inquinamento e broncopatie croniche sono ormai di dominio pubblico.
La vicenda degli 048 dimostra che le ASL posseggono dati aggiornati sugli eventi sanitari. Dati che, se opportunamente e costantemente elaborati, fornirebbero importanti indicazioni di prevenzione per la salvaguardia della salute pubblica. Se ciò non avviene è evidentemente solo frutto di un comando negativo da parte del potere politico.

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